Én av fem nordmenn har tinnitus – men behandlingstilbudet er for dårlig
Forskere konkluderer med at mange har unødige plager og at tilbudet til pasienter med tinnitus svikter på svært mange nivå.
Forskerne i SINTEF har sett på i hvilken grad faglige anbefalinger om tinnitus-behandling følges opp av sentrale myndigheter og helseforetakene. Arbeidet er gjort på oppdrag fra Hørselshemmedes Landsforbund.
– Behandlingstilbudet er ikke godt nok, og vesentlig dårligere enn EU sine retningslinjer for diagnostisering, utredning og behandling av tinnitus.
Det sier akustiker og SINTEF-forsker Tron Vedul Tronstad, som er en av forfatterne bak rapporten som har fått navnet Riktig ut fra start…
Allerede i to større utredninger fra 2003 og 2005 ble det slått fast at endringer må til. Men situasjonen for pasientgruppen har ikke endret seg på tjue år. Det til tross for konklusjonene i utredningene, som var bestilt av henholdsvis helsedirektoratet og helsedepartementet, viser forskernes arbeid.
Fakta: Hva er tinnitus?
Tinnitus er aktivitet i nervesystemet som gjør at pasienten enten opplever konstant susing eller pipelyd. Det kan være flere årsaker til lidelsen, eksponering for høy lyd, traumer eller stress kan føre til tinnitus – men legene vet ikke sikkert. Antallet tinnitusrammede øker, også på verdensbasis, viser tall fra WHO.
Behandling finnes, og den er mest effektiv om pasienten får hjelp tidlig. Tinnitus forverres med stress. I Norge har 750 tusen pasienter tinnitus med hørselstap, mens 280 tusen pasienter har tinnitus uten å ha hørselstap. Svært mange pasienter med tinnitus blir bedre når de får høreapparat.
Les mer på tinnitus.no
Mange har unødige plager
SINTEF-forskernes hovedkonklusjon er at mange personer med tinnitus i dag sliter med unødige plager.
Det skyldes at mange får feil informasjon på feil tidspunkt; pasienter som i dag venter på time hos spesialist, kunne fått enkelt og god hjelp allerede hos fastlegen.
Dette resulterer i at mange pasienter med tinnitus plages med angst og depresjon “som følge av et kunnskapsløst førstemøte med helsevesenet”, ifølge rapporten.
Konklusjonene er basert på både omfattende dokumentanalyser og kvalitative intervjuer med blant annet øre-nese-halsleger, audiografer, audiopedagoger og likepersoner (personer med tinnitus, red. anm.).
Store forskjeller i tilbudet
Forskerne har også avdekket at det er store forskjeller i tilbudet til de som sliter med tinnitus.
– Rapporten viser at vi i Norge på tinnitus-feltet ikke følger prinsippet om å tilby behandling på laveste nivå, som ellers i helsesystemet. Dette er urovekkende når vi vet at så mange som en av fem nordmenn plages med tinnitus, sier Tronstad. Tilbudet varierer også rent geografisk.
Videre konkluderer SINTEF-forskerne med at pasientgruppen ikke tilbys behandling som er differensiert i henhold til nivået på plagene.
– Mangel på utredningskompetanse gjør at pasienter som burde vært henvist og utredet hos spesialist, sendes hjem fra fastlegen. Samtidig ser vi at mange pasienter sendes ut i et langt behandlingsløp hos spesialist. Et løp som er unødig for pasienten og fordyrende for samfunnet.
Forskerne konkluderer også med at den manglende utredningskompetansen fører til et lite sammenhengende pasientforløp på tinnitus-feltet.
Fakta om behandlingstilbudet:
Både det nylige arbeidet til forskerne i SINTEF og rapportene "Utredning og behandling av pasienter med tinnitus (2003) og "rapporten" Behandlingstilbud for tinnitusrammede (2005), konkluderer med:
- Det er behov for et nasjonalt kompetansesenter på tinnitus
- Hvert regionalt helseforetak bør opprette en vakttelefon for tinnitus.
- Opplæringstilbudet for tinnitus ved lærings og mestringssentrene bør videreutvikles.
- Det er nødvendig å differensiere hvordan pasientene skal utredes. Både på fastlegenivå og i spesialisthelsetjenesten må det skilles bedre mellom pasienter som trenger enkle råd, og de som trenger gjentakende oppfølging fra spesialist.
- Spesialisthelsetjenesten må tilby bred audiologisk og medisinsk tilnærming.
- Fastlegene må kunne nok om tinnitus, slik at de kan skille mellom hvem som trenger enkle råd, og hvem som må henvises videre.
- Kognitiv atferdsterapi, rådgivning, TRT (avlæring av lytting og oppmerksomhetstrening), lydbehandling og bruk av hørselstekniske hjelpemidler er førstelinje.
- Regionale helseforetak bør opprette tverrfaglige behandlingsteam med kompetanse til å behandle de med mest plager.
- Likemannstjenester må utføres av erfarne og veltilpassede personer med tinnitus.
- At kompetansenivået øker i både i primær- og spesialisthelsetjenesten er en forutsetning for et likeverdig tilbud i alle helseregioner.
Fastlegene viktigst
Mellom 80-90 prosent av fastlegene som ble intervjuet svarte at de hadde et moderat til sterkt behov for mer kunnskap om behandling av pasienter med tinnitus. Hele 40 prosent av legene hadde hatt pasienter med tinnitus-plager i løpet av de fem siste dagene på jobb.
Forskernes viktigste råd er at det nå satses på å styrke den grunnleggende kunnskapen om den nevrologiske sykdommen hos fastlegene.
Vi ser også at den mest effektive behandlingen er å få høreapparat. De aller fleste med tinnitus har også hørselsnedsettelse. Fordi tinnitus er en nevrologisk skade som gir lyd eller susing, vil den forstyrrende lyden framstå som svakere og mindre dominant når “lyden” på øret blir høyere.
Det er i tråd med tidligere utredninger: De som har lette til moderate plager, noe som gjelder de fleste, kan få god nok hjelp hos sin egen lege. Dette vil spare spesialistdelen for unødig arbeid og gi mer tid og ressurser til pasientene som virkelig trenger det.
I rapporten peker forskerne på at et e-læringstilbud med informasjon om tinnitus og enkle tiltak bør tas i bruk. Dette tilbudet bør være myntet både på fastleger og på pasientgruppen.
– Et slikt tilbud eksiterer faktisk, men det er ikke nok kjent, og derfor brukes det også i svært liten grad, sier Tronstad.
Velges bort av spesialistene
Et av funnene forskerne gjorde er at kompetanseheving på tinnitus velges bort i spesialisthelsetjenesten, fordi det ikke regnes som interessant nok.
Men de har et “sørge for-ansvar”, altså en plikt til å gi behandling. Forskerne avdekket også at det i dag ikke er god økonomi for sykehusene og klinikkene å tilby en grundig utredning og god faglig behandling av tinnitus.
Teknisk audiolog og leder ved tinnitus-klinikken hos Sørlandet sykehus, Georg Træland, har jobbet med tinnitus og behandling av denne pasientgruppen et helt yrkesliv.
Han var bidragsyter i begge rapportene som forskerne henviser til og kjenner godt til problemet med at tinnitus-pasienter ikke er “lønnsomme”.
Årsaken er at de mest plagede pasientene er en pasientgruppe som krever tverrfaglig oppfølging over lang tid. Dette er kostbart.
Også hans erfaringer er klare på at det å få rett hjelp tidlig i behandlingsforløpet er essensielt:
– Jeg har utallige ganger opplevd at pasienter kom med plager som de ble enten kvitt eller opplevde som mye mindre plagsomt med en gang de fikk riktig informasjon om hva tinnitus er.
– Vi ser også at den mest effektive behandlingen er å få høreapparat. De aller fleste med tinnitus har også hørselsnedsettelse. Fordi tinnitus er en nevrologisk skade som gir lyd eller susing, vil den forstyrrende lyden framstå som svakere og mindre dominant når “lyden” på øret blir høyere.
– Om vi skal trekke fram ett hovedproblem med tilbudet til denne pasientgruppen, er det at det er for lite kunnskap om både det nevrologiske bak sykdommen og hvilken behandling som bør tilbys når, sier Træland.
– Navnet på SINTEF-rapporten, “Riktig ut fra start…” er derfor svært beskrivende.
Håper rapporten gir slagkraft
Generalsekretær i Hørselshemmedes Landsforbund Inger Helene Venås er glad for at rapporten er tydelig:
– Vi visste at behandlingstilbudet til tinnitusrammede i Norge er for dårlig. Derfor bestilte vi denne rapporten. Vi har nå fått dokumentert at lite har skjedd de siste 20 årene. Det til tross for to tydelige rapporter som konkluderte med at noe må gjøres allerede i 2003 og 2005.
– Nå er tiden overmoden for at helseminister Ingvild Kjerkol tar grep, sier hun.
– I dag har en av fem pasienter tinnitus. Antallet tinnitusrammede øker, også på verdensbasis viser tall fra WHO. Nå er det viktig at departementet tar dette på alvor. Det vi nå har levert er i praksis en politisk meny på hvilke grep som må tas for å bedre behandlingstilbudet til denne pasientgruppen, sier Venås, og får støtte av forskerne bak rapporten.
– Vår anbefaling er at sentrale myndigheter nå følger opp anbefalingene som ble gitt av fagfolk allerede i 2003 og 2005. Dette er anbefalinger som i all hovedsak støttes av vår utredning og intervjuene vi har hatt med både pasientgruppen og behandlingsapparatet, slår SINTEF-forskeren fast.