TEMA: DNA-register

Klokka kvart på fire om ettermiddagen den 10. september 2003, går utenriksminister Anna Lindh mot en rulletrapp i varehuset NK-senteret i Stockholm. En mann overfaller henne, hogger henne mange ganger i overkropp og bukhule. Venninnen gjør anskrik idet Lindh segner om. Mannen løper vekk. På veien kaster han fra seg lua.

Svensk politi finner etter hvert lua. De sender den til Statens kriminaltekniska laboratorium som isolerer et hårstrå og får ut en delvis DNA-profil. Samtidig arresterer politiet først en mistenkt, så en til. Etter noen få dager løslates imidlertid begge. Politiet fatter etter hvert mistanke til 24 år gamle Mijailo Mijailovic, men ønsker sterkere bevis før de vil arrestere han.DNA-funnet er ikke tilstrekkelig. For å sikre seg en fullstendig DNA-profil av Mijailovic, henvender politiet seg til Huddinge universitetssykehus som har ansvaret for administrasjon og drift av det såkalte PKU-registeret. Dette registeret inneholder blodprøver av samtlige svensker født etter 1975. Blodprøvene tas rett etter fødselen og brukes i første omgang til å teste de nyfødte for stoffskiftesykdommen Føllings sykdom.

En morder er løs, og politiet behøver biobankens hjelp til å ta ham. Med to mislykkede pågripelser og det uoppklarte Palmemordet i tankene, ønsker politiet å få utlevert den mistenktes blodprøve for å gjøre en DNA-analyse før de går til pågripelse. Dette får de. Sykehuset går altså med på å utlevere blodprøvene til 24-åringen, stikk i strid med hva reglene sier. Blodprøvene skal egentlig kun leveres ut til forskningsformål.

Kort tid etter går politiet til pågripelse av 24 år gamle Mijailo Mijailovic.

– Som samfunnsborger mener jeg at dette må være tillatt, sier professor Rigmor Austgulen ved Institutt for kreftforskning og molekylærmedisin, NTNU.

– Dette var en tabbe. Politiet burde fått nei, sier forskningsdekan og professor Ole-Jan Iversen ved Det medisinske fakultet,NTNU.

CARTE BLANCHE FOR POLITIET?

Både DNA-registeret og forskningsbiobankene kan komme til å omfatte langt flere personer enn i dag. Hvor fri adgang skal politiet ha til å søke etter mulige kriminelle i biobankene?

Vi legger igjen en hale av sporbart DNA hvor hen vi beveger oss. Flasset som drysser ned på skjorteskuldrene, svetten på fingertuppene som berører tastaturet, spyttdråpene i pusten som avsettes på ei vindusrute idet vi legger ansiktet inntil for å se hvem som er innenfor. Dersom et nasjonalt DNA-register ble etablert for alle norske borgere, og du befant deg et sted du ikke burde vært, kan politiet stryke noen Q-tips over utvalgte overflater, få fram DNA-profilen, kjøre den mot registeret – og vips: Got you.

I det svenske PKU-registeret lagres altså blodprøver fra alle barn født siden 1975. I dag har registeret tre millioner blodprøver. Disse kan – om man ikke vurdere personvernet som en hindring – når som helst kjøres mot en tilfeldig DNA-prøve. Prøvene oppbevares i registeret med individenes godkjenning, og formålet er medisinsk forskning.

Også for Mijailo Mijailovics del forelå godkjenning – via hans foresatte da han var nyfødt. Som de øvrige i PKU-registeret hadde han anledning til å trekke prøven sin ut når som helst. Han gjorde det ikke.

TO REGISTRE

I Norge har vi to kategorier DNA-baser: Biobanker hos sykehus/forskningsinstitusjoner – og DNA-registeret hos politiet. Politiets DNA-register inneholdt 7544 personer i september 2005. For å komme dit, må man i utgangspunktet ha begått en alvorlig kriminell handling: voldtekt, overgrep mot barn, grov vold eller ran. Dersom man dømmes for en slik kriminell handling – og med strafferamme på minst to års ubetinget fengsel, havner man som regel i registeret. Dette er altså et register for identifisering, men det inneholder ingen andre opplysninger bortsett fra kjønn.

Sykehus og forskningsinstitusjonenes biobanker har som mål å knytte mest mulig informasjon til hver enkelt prøve, men identiteten er skilt fra prøvene. Disse bankene er altså primært til forskningsformål. I dag er bruken av dem strengt regulert gjennom den norske Biobankloven, som er av det restriktive slaget. Individene som avgir prøve, må gi spesifikk tillatelse til hva prøvene kan brukes til, for eksempel en undersøkelse omkring brystkreft. Dersom en forsker ønsker å bruke prøvene til å lete etter årsaker til andre lidelser, for eksempel sammenhenger mellom alder, bosted og multippel sklerose hos menn og kvinner, så må hver enkelt person avgi ny tillatelse.

Både politi og forskere har stort behov for større og mer effektive biobanker/DNA-registre. Men bruksmåtene til de to typene DNAbaser er svært ulike. Biobankene skal inneholde mest mulig info om den enkelte, minus identiteten. DNA-registeret er innrettet motsatt. Det skal inneholde det som er nødvendig for identifikasjon, men ikke kunne si noe om den enkelte person.

En kobling mellom disse to basene kan i verste fall føre til at man sitter med både identitet og detaljert info om enkeltpersoner.

INGEN KONTAKT

Det bør ikke være noen form for kontakt mellom et eventuelt utvidet nasjonalt DNA-register til bruk i politietterforskning og forskningsbiobankene, der materialet er samlet inn med samtykke fra deltakerne. Disse to typene biobanker må holdes organisatorisk og på andre måter strengt atskilt.

Camilla Stoltenberg er divisjonsdirektør i Folkehelsa, område epidemiologi. Folkehelsa har det overordnede ansvaret for det såkalte Biobanks for health, som er et nettverk av humane forskningsbiobanker og helseundersøkelser etablert for genetisk epidemiologisk forskning. Innsamlingen av data og prøver pågår fremdeles. Når innsamlingen er ferdig, vil nettverket omfatte biologisk materiale og standardiserte helse- og eksponeringsdata fra 450 000 norske individer i alle aldere, tilsvarende en tiendedel av den norske befolkningen.

Slik er visjonen. Men dersom det skulle bli sådd tvil om biobankenes diskresjon, kan det virke som sand i maskineriet for visjonen? Mye tyder på at en slik situasjon nærmer seg.

– Selv om vi i Norge ikke har et PKU-register som Sverige og Danmark, er det trolig bare et tidsspørsmål før også norsk politi i alvorlige kriminalsaker vil ønske biologisk materiale fra mistenkte lagret i biobanker, tror seniorrådgiver Ole Johan Borge i Bioteknologinemnda. Borge understreker imidlertid at politiet, med dagens lovgivning, ikke vil få tilgang på slikt materiale med mindre sjansen er overhengende for nye svært alvorlige lovbrudd.

Hvordan ville Camilla Stoltenberg stilt seg om hun fikk en henvendelse fra politiet à la den ledelsen ved Huddinge fikk i forbindelse med Mijailovic?

– Jeg ville personlig ikke etterkommet et slikt krav, sier hun.

– Det vil være galt å gi fra seg slike opplysninger på slike premisser. Biobankene er basert på samtykke og er helt avhengige av tillit. Prøvene er avgitt for å bli brukt til medisinsk forskning og bare det, sier Stoltenberg. Hun får følge av NTNU-professor Ole-Jan Iversen:

– Å gi fra seg slike opplysninger vil, selv om man opplever en gevinst på kort sikt i form at en drapsmann blir tatt, kompromittere hele biobanken på lengre sikt.

Iversen peker på at det er informasjonen som følger med de biologiske prøvene som virkelig tilfører verdi for forskeren. Denne informasjonen kommer fra spørreskjema besvart av personene som avgir prøven.

– Det er tvingende nødvendig at disse personene har full tillit til at opplysningene behandles fortrolig. Ellers risikerer man at de holder tilbake viktig informasjon, eller i verste fall lyver.

SVENSK STORM

Den svenske helseministeren måtte tåle kritikk etter at ledelsen ved Huddinge universitetssykehus ga Lindh-etterforskerne hva de ønsket. Svenske medier rapporterte at «mange» (tallet ble ikke oppgitt) av de som sto i registeret hadde trukket seg. PKU-registeret er lagt opp slik at bidragsyterne gir en generell tillatelse som man kan trekke tilbake ved å sende et enkelt brev til banken. Den norske Biobankloven anviser en langt mer rigid praksis.

Professor Austgulen tror frykten for skadevirkninger ved at DNA-prøver fra biobankene er overdrevet:

– «Mange» trakk altså tillatelsene tilbake. Hvor mange er «mange?» Ti? Femti? Hundre? Det er fremdeles tre millioner igjen i PKUregisteret. Man må se proporsjonene i dette, sier Austgulen, og fortsetter:

– Svært få av oss har planer om å drepe noen i framtida. Å trekke seg fra et slikt register fordrer en meget bestemt overbevisning. Det vil som regel gjelde et lite mindretall.

Når var så siste gang forsker Austgulen selv hentet prøver fra en biobank?

– Vi fikk prøver fra HUNT (helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag) i august. Det handler om 3500 DNA prøver fra kvinner med normale svangerskap og med svangerskapsforgiftning. Disse prøvene genotypes nå. Det er et område på kromosom 2 som er interessant med tanke på økt risiko for å utvikle svangerskapsforgiftning, forklarer hun.

Professor Austgulen innser at hun som forsker har mest å vinne på å holde kompromissløst på biobankenes krav om anonymitet, men mener dette må veies opp mot storsamfunnets behov.

– Som samfunnsborger ønsker jeg at mordere skal bli tatt. Dersom det er snakk om å sjekke en DNA-prøve mot et bestemt individ i biobanken, mener jeg det må aksepteres. Noe helt annet er det å kjøre en ikke-identifisert prøve mot hele registeret, for å se om man får treff. Det er ikke akseptabelt, sier hun.

Dersom politiet er på generell fisketur, slenger ut et snøre og håper de får treff et eller annet sted – så misbruker man altså biobanken, slik professor Austgulen ser det. Men hva om biobanken, etter å ha blitt bedt om å kjøre en aktuell prøve mot en bestemt identitet, får treff, men på et annet individ som tilfeldigvis befinner seg i biobankens hvelv: Bør denne informasjonen tilflyte etterforskerne?

Austgulens svar er kort og greit: – Nei.

STOLER VI PÅ ØVRIGHETEN?

Forskere og myndigheter ønsker flere inn i biobasene, og de lover at bruken av denne informasjonen skal være omgitt av strenge restriksjoner. Men kan vi stole på at myndighetene ikke endrer spillereglene underveis, ettersom nye teknikker åpner muligheter som ikke fins i dag?

To utvalg har vært i arbeid det siste året for å vurdere en mer liberal praksis når det gjelder innføring og bruk av biologisk materiale i de to hovedtypene av biobaser: DNA-registre og biobankene. Nylenna-utvalget har som mandat å foreslå vesentlige revisjoner av dagens biobanklov, mens Strandbakken-utvalget vurderer utvidelse av kriteriene for å bli innført i politiets DNA-register. Man skal ikke lenger måtte være en volds- eller sedelighetsforbryter for å havne der. Det holder å være en «vanlig» lovovertreder.

I tråd med dette sa daværende statsministerkandidat Jens Stoltenberg i september til Aftenposten, at han ønsker at kriteriene for å bli DNA-registrert, skal være de samme som å få sitt fingeravtrykk registrert.

– Dette regner man med vil føre til DNAregistrering av rundt 70 000 personer i første omgang, sier seksjonssjef Bente Mevåg ved Rettsmedisinsk institutt.

De norske – og nordiske – biobankene er temmelig unike i verdensmålestokk. Forklaringen ligger i at vi er slikt et oversiktlig samfunn. Gjennom fødselsnummeret har myndighetene oversikt over samtlige borgere, fra fødselen av. Unntaket er den stadig voksende gruppen av førstegenerasjons innvandrere. Også her har man imidlertid opparbeidet ganske god oversikt. Derfor byr biobankene på enorme mengder svært verdifull innsikt i en normalbefolknings helse. Når man får fullført registreringen av hver tiende norske mann og kvinne, vil biobanken bare bli enda bedre.

Men dette forutsetter at folk føler seg trygge på at biobankene ikke brukes på en slik måte at bidragsytere føler seg utrygge. Derfor er Camilla Stoltenberg ekstremt nøye med å understreke det absolutte skillet mellom biobanker og rettslige DNA-registre til bruk i politietterforskning.

SPILLEREGLENE ENDRES

Ikke alle stoler på at dette skillet vil bli opprettholdt i framtida. Vil DNA-registeret og biobankene kunne få endret sine mandat ettersom nye muligheter byr seg? Denne skepsisen kommer spesielt til uttrykk med hensyn til hvorvidt DNA-registrene skal få lov til å oppbevare biologisk materiale (blodprøver) i tillegg til utskriftene fra gentestene.

– Historien viser at lovgiver er villig til å forandre betingelsesreglene når utsikten til gevinst dukker opp og er tydelig for mange. Dette sa direktør i Datatilsynet, Georg Apenes, under et åpent møte i Bioteknologinemnda i juni i år. Apenes satte fingeren på en mistillit mange føler til «øvrigheten»: Dersom man i framtida oppfatter gjeldende regler som altfor begrensende på utnyttelsen av materialet, er det da sannsynlig at myndighetene motstår fristelsen for å lempe på reglene?

For Apenes’ del har det gått troll i ord: Et annet register hvor pasientinformasjon lagres, kan nå få endrede betingelser. Den 20. september i år gikk et høringsbrev ut fra Helse- og omsorgsdepartementet med forslag om å etablere Norsk Pasientregister (NPR) hvor personene blir registrert uten samtykke fra den enkelte registrerte. Dette gjelder altså et allerede etablert register, med mange personer inkludert.

Argumentene for endringen er fortjenstfulle. Forskere og myndighetspersoner beklager seg over at med et anonymt register, registreres ikke pasienten, men hendelsen. Dermed kan man ikke vite om fire tilfeller av diagnosen hjerteinfarkt gjelder fire ulike pasienter, eller fire infarkt hos samme pasient. «Så lenge NPR er et avidentifiserbart register, gir det derfor ikke nødvendig informasjon om i hvilken grad helsetjenesten er i stand til å sikre hele befolkningen god tilgang til helsetjenester av høykvalitet », står det å lese i høringsbrevet.

Gode intensjoner med andre ord. Men hvilken innflytelse har forslaget på folks oppfatning av biobankers diskresjon i framtida?

– Man vet at det i dag «lekker» informasjon fra sykehus til allmennheten om enkeltpersoner. Det kan være grunn til å frykte at det vanskelig vil kunne lages vanntette datasystemer som hindrer uønsket innsyn i slike systemer.

Den som sier det er Aslak Syse, professor i offentlig rett ved Universitetet i Oslo. Professor Syse har DNA-registrering som et interessefelt. Han er spesielt opptatt av sikkerheten omkring slike registre.

– Sikkerhetsrutinene må vurderes særdeles nøye før et slikt register kan realiseres.

– Men er hele denne debatten blåst ut av proporsjoner? Vi lever tross alt i en demokratisk anlagt rettsstat, og bør man ikke ha tillit til at myndighetene forvalter gen-infoen som DNA-registre og biobanker gir, på en fortrinnlig måte?

– Det er ingen grunn til å ta for lett på personvernspørsmålene i denne sammenhengen. Sensitive registre er blitt misbrukt tidligere, og de vil kunne bli misbrukt igjen, sier professor Syse.

VIL FORSKERNE INN I DNA-REGISTERET?

DNA-registeret inneholder i dag bare den informasjon som trengs for å identifisere personen. Men med nye teknikker kan det tenkes at man kan få en rekke opplysninger om fysiske kjennetegn gjennom DNA-testen. Vil dette gjøre DNA-registeret interessant også for forskere?

Forskere som Austgulen, Stoltenberg og Iversen er helt klar på at de er interessert i den medisinske informasjonen som det biologiske materialet byr på. Derfor har de ingen profesjonell interesse i det rettslige DNA-registeret. Men ikke alle er enig i det. Professor Syse setter spørsmålstegn ved forskernes rolle her.

– Det er ingen tvil om at det er sterke krefter i Norge som ikke bare ønsker DNA-profiler for biobanker, men også et DNA-register som man kan forske i, etter hvert som teknologiene utvikler seg, sier Syse.

Kunnskap om fysiske kjennetegn, muligens også fysiske lidelser, kan teoretisk gjøre DNAregisteret til en fristelse for forskere. Men inneholder DNA-registeret mer informasjon enn den som brukes direkte til identifikasjon?

Bente Mevåg forklarer: – Vi henter DNA fra de delene av genomet som kalles junk-DNA, DNA som vi ikke kjenner betydningen av, men som vi vet inneholder områder der oppbyggingen varierer fra person til person. Variasjonen skapes ved at korte DNA-sekvenser, ofte fire basepar/nukleotider, repeteres, og antall repetisjoner varierer fra individ til individ, sier hun.

Det er denne variasjonen som gjør oss til unike individer, fordi man her bare finner meningsløse repetisjoner på de egentlige genene som finnes andre steder på kromosomstrengen. –

Men ettersom man lærer mer, skjønner vi at også disse «søppelgenene» kan inneholde essensiell informasjon. Det fins mange områder som har denne type variasjon, men vi tar altså kun ut så mye som vi behøver for å foreta positiv identifikasjon. I dag analyserer vi ti områder, pluss ett område som gjenkjenner kjønnskromosomene, sier Mevåg.

Hun forklarer at dette er områder av genomet som ikke koder for kjente egenskaper, ikke er knyttet til sykdommer eller andre egenskaper og som kan karakterisere en person – som rase, alder, utseende, hårfarge eller egenskaper.

– Men om framtidig forskning vil avdekke betydningen av denne informasjonen, vet vi jo ikke, legger hun til.

Engelske forskere tror man i løpet av en tiårsperiode kan bruke DNA-profilen til å si noe om etnisk bakgrunn, kjønn, legemshøyde. Mevåg bekrefter at det forskes intensivt på området.

– Politiet ønsker seg markører som også forteller noe om utseende og andre fysiske detaljer. Men personlig betviler jeg nytteverdien av dette. Hvilken hjelp er det å vite at vedkommende har blå øyne og er rødhåret? Informasjonen måtte være temmelig detaljert for at den skal ha bruksverdi for politiet, mener Mevåg.

Dette aktualiserer en annen problemstilling: Bør det biologiske materialet som både biobanker og DNA-register henter sine analyser fra, oppbevares etter at informasjonen er hentet ut? Når det gjelder DNA-registre, argumenterer Mevåg for det.

– DNA-registeret vil kunne ende opp som et dårlig verktøy dersom vi ikke har mulighet til å gå inn i prøvene og oppdatere ID-profilene. Det er for eksempel godt mulig at Storbritannia skifter ut markørene som brukes i dag med andre som fungerer bedre. Da vil vårt register ikke kunne kjøres mot deres register, fordi vi har kvittet oss med muligheten til å oppdatere vårt. Dette vil være svært uheldig, sier Bente Mevåg.

I DNA-registeret er gjeldende praksis at en domfelts profil fjernes fra registeret ved sin død. Det samme vil ventelig gjelde for eventuelle lagrede prøver.

Professor Austgulen argumenterer på samme vis når det gjelder biobankenes prøver.

– Vitenskapen er i rivende utvikling, og det ville være dumt å ta fra oss selv muligheten som ny utvikling vil kunne gi.

FRA PERSONNUMMER TIL DNA-NUMMER?

Det er i dag praktisk og teknisk mulig å innføre rutinemessig registrering av samtlige norske statsborgeres DNA. Vil dette være en fordel for politi – og forskere?

Foreløpig dreier diskusjonen seg om hvorvidt dagens strenge kriterier for DNA-registrering skal lempes på, og om en skal forenkle dagens detaljerte og rigide godkjenningsprosedyrer for personregistrering i biobankene. Men noen har også luftet muligheten for å innføre et DNA-register for hele befolkningen. Behøver vi det, og er det praktisk mulig?

– Det er klart at dersom alle står i et register, er det ikke noen belastning eller stigmatiserende å stå der, kun informerende. Dette er ett synspunkt, sier Apenes, uten å si tydelig i hvilken grad han deler dette synspunktet.

Også i Norge tas det blodprøver av nyfødte for å sjekke om man har Føllings sykdom, men her til lands destrueres prøvene etter en viss tid. Om det er politisk vilje til det, kan rutinene endres og blodprøvene oppbevares. Neste skritt er å gjennomføre rutinemessig DNAtyping av disse blodprøvene før de langtidslagres. Dette gjøres ikke i Sverige i dag. Blodprøvene oppbevares i «rå» form, og man kan derfor ikke kjøre massescreeninger av DNAfunn mot dette registeret i dag.

Om man innfører lagring etter svensk mønster, og i tillegg foretar DNA-typing, vil man over tid få bygget opp et DNA-register over alle norske statsborgere. Dermed kan tallrekken som DNA-strengen kan gjøres om til, i teorien erstatte personnummeret.

Spørsmålet er om det er dette vi ønsker. Ut fra politiets etterforskingsbehov, vil det være en fordel. Hva med forskerne? Hva med å få hele folket inn i biobanken?

– Ut fra forskningsformål er ikke det spesielt interessant. Kun svært få sykdommer opptrer så sjeldent at du må opp i ekstremt store tall for å få tilstrekkelig mange tilfeller til sikre epidemiologiske tall, sier professor Rigmor Austgulen.

 

Av Tore Oksholen