Mysteriet rundt øyesykdommen som kan gjøre spedbarn blinde
Hvorfor behandler noen sykehus spedbarnas øyesykdom oftere enn andre?
Kortversjonen
- Norske sykehus behandler kuvøseblindhet (ROP) svært ulikt hos premature barn, selv om forekomsten egentlig burde være omtrent lik over hele landet.
- Forskere ved NTNU undersøkte om forskjellene skyldes øyelegene selv, men fant det motsatte av det de forventet: Legene i regionen med flest behandlinger var faktisk mest restriktive med å stille diagnosen.
- Kuvøseblindhet rammer for tidlig fødte barn fordi blodårene i netthinnen ikke er ferdig utviklet. Uten behandling kan sykdommen føre til permanent blindhet, slik den gjorde for Stevie Wonder.
- Forskerne tror forskjellene mellom sykehusene heller kan skyldes andre forhold, som ulik overlevelse blant de sykeste premature barna, lungesykdom, oksygenbehandling eller infeksjoner. Nå granskes data fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister videre.
Kortversjonen er laget ved hjelp av KI. Deretter er den gjennomgått av et medlem av redaksjonen.
Det er et mysterium. Øyesykdommen kuvøseblindhet kan gjøre spedbarn permanent blinde om de ikke får behandling. Men det er store forskjeller mellom hvor ofte norske sykehus faktisk gir denne behandlingen.
– Disse forskjellene mellom sykehusene er uforklarlige, sier Dordi Austeng.
Hun er professor ved Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap ved NTNU. Egentlig burde andelen nyfødte som utvikler denne tilstanden være lik over hele landet.
– Det burde ikke være noen forskjeller mellom sykehus i hvor stor andel av for tidlig fødte barn som får denne sykdommen, og som derfor må behandles. Men det er det altså.
Undersøkte alle spesialistene i Norge
Men det uforklarlige trenger jo ofte bare en grundig undersøkelse før det blir forklarlig, og det var nettopp en slik undersøkelse Austeng og kolleger utførte.
Norske øyeleger lot seg teste for å finne ut om det er de som er årsaken til de regionale forskjellene i øyesykdom hos for tidlig fødte barn.
Kunne det kanskje være en forskjell på øyelegene ved de forskjellige sykehusene? At det rett og slett varierte når øyelegene bestemte seg for at øyesykdommen var så alvorlig at den måtte behandles?
– I studien vår lot norske øyeleger seg teste, for å finne ut om det er de som er årsaken til de regionale forskjellene i øyesykdom hos for tidlig fødte barn.
Alle øyelegene som undersøker barn i Norge og bestemmer om det skal behandles eller ikke, deltok i studien. Til sammen 15 stykker. Spørsmålet var om spesialister ved noen sykehus er strengere enn andre.
Men først litt om tilstanden.
Professorene Dordi Austeng og Tora Sund Morken. Foto: NTNU
Stevie Wonder hadde øyesykdommen
«Kuvøseblindhet» er et gammelt navn på øyesykdommen. I dag bruker fagfolk som oftest forkortelsen ROP, som står for Retinopathy of Prematurity, eller prematuritetsretinopati på norsk. Vi får holde oss til kuvøseblindhet her, og tilstanden rammer da også som regel for tidlig fødte, såkalt premature barn.
– Det er blodårene i netthinnen som kler innsiden av øyet som ikke er ferdig vokst hos de premature. Risikoen for at blodårene skal vokse feil øker jo tidligere man fødes og ved blant annet oksygenbehandling, forklarer Tora Sund Morken, som også er professor i Forskningsgruppe for øyesykdommer.
Stevie Wonder ble født for tidlig. Han var kuvøsebarn på begynnelsen av 1950-tallet, og ble blind nettopp på grunn av denne øyesykdommen.
– I dag blir heldigvis veldig få barn blinde, da de undersøkes ukentlig av spesialiserte øyeleger og behandles hvis de står i fare for å bli blinde, sier Morken.
Oftest behandling der de var strengest
Men det er altså viktig å få satt diagnosen. Derfor den grundige undersøkelsen av spesialistene ved sykehusene.
– Legene logget seg på en nettside og gjennomførte en test som kolleger i USA har hjulpet oss med å sette opp, sier Austeng.
Legene ga altså diagnosen sjeldnere der behandlingen var mest vanlig!
Snart var resultatene klare. Men de ga et svært uventet svar.
– Resultatene viste at øyelegene i regionen med flest behandlede barn, var mest restriktive med å stille diagnosen behandlingstrengende ROP.
Legene ga altså diagnosen sjeldnere der behandlingen var mest vanlig!
– Det er et stikk motsatt resultat enn det vi forventet hvis øyelegene overbehandlet barna, sier Austeng.
Så hva i all verden skyldes disse forskjellene mellom sykehusene da?
- Les også: Skriv for hånd før paden tar deg
Kan det skyldes overlevelse eller lungesykdom?
– Vi vet dessverre ikke svaret ennå, sier Austeng, men nevner flere mulige årsaker.
Det kan være forskjeller i overlevelse mellom sykehus.
– Vi vet at de tidligst fødte barna er sykere. Dette kan gi høyere andel barn med øyesykdom og mer alvorlig øyesykdom som trenger behandling.
Andre risikofaktorer er lungesykdom som trenger oksygenbehandling og infeksjoner. Det kan tenkes at det er forskjeller mellom sykehusene i forekomsten og behandlingen av disse sykdommene. Dette arbeider forskergruppen ennå med å finne ut av.
Dyktige folk er med på laget. Kyrre Moljord er doktorgradsstudent på et prosjekt som gruppen har sammen med professor Olaf Dammann. Professoren er epidemiolog fra Tufts University i Boston. Han er også gjesteprofessor ved NTNU.
Leter videre etter andre muligheter
– Det neste steget er å saumfare data innsamlet om barna i Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister, forteller Austeng.
I dette registeret registreres alle sykdommer nyfødte får, og behandlingen helsepersonell gir dem.
– Vi håper å finne flere svar i løpet av dette året. Det vi vet i dag er at forskjellene sannsynligvis ikke skyldes variasjon i diagnostikk av behandlingstrengende ROP, sier Austeng.
Forhåpentligvis er ikke mysteriet rundt kuvøseblindhet et mysterium så veldig lenge til.
Referanse: Austeng D, Moljord K, Morken TS, Coyner AS, Campbell JP. Inter-observer variability is unlikely to explain regional differences in retinopathy of prematurity in Norway. Acta Ophthalmol. 2026 Apr 24. doi: 10.1111/aos.70146. Epub ahead of print. PMID: 42032862.
