Pasientportaler må tilpasses de unge pasientene

Den digitale pasientportalen Helsenorge har eksistert i over ti år, og de fleste av oss har en eller annen gang logget oss inn på portalen, for å bestille en time hos fastlegen, lese et brev eller fornye en resept.  

Med innføringen av Helseplattformen får innbyggerne i Midt-Norge nå i tillegg en egen pasientportal kalt HelsaMi. HelsaMi er direkte koblet opp mot pasientjournalen og gir innbyggere tilgang til egen helseinformasjon.

Pasientjournalen inneholder helseopplysninger både fra kommunal- og spesialisthelsetjenesten. 

I HelsaMi kan innbyggerne se prøvesvar, hvilke medikamenter de skal ta, se besøkssammendrag og journalnotat, holde orden på timeavtaler og kommunisere med helsepersonell.

• Les også: Digital hjelp kan være bedre for barn med tvangslidelser

Kan gi økte bekymringer

Nå viser en undersøkelse fra NTNU at de nye digitale pasientportalene byr på nye muligheter, men at de også fører til bekymring hos helsepersonell.

Forsker Martine Stecher Nielsen VIS MER

– En del behandlere i Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk  (BUP) er bekymret for at digitalt innsyn kan føre til angst og bekymringer hos pasientene. Men – de nye pasientportalene kan også være en viktig støtte i behandlingen av barn og unge, sier Martine Stecher Nielsen.

Hun er stipendiat ved Institutt for psykisk helse ved NTNU og forsker på bruken av digitale pasientportaler for barn og ungdom i BUP.

Det som skrives i journalene er gjerne både personlig og sensitivt.

På den landsdekkende portalen Helsenorge kan foreldre bruke plattformen på vegne av barnet inntil det fyller 16 år, men fra barnet er 12 vil enkelte elementer fra spesialisthelsetjenesten (som f.eks. BUP) automatisk ikke lenger være tilgjengelig.

På HelsaMi har ikke barn under 16 år tilgang, men foreldre kan få tilgang til barnets brukerkonto inntil barnet fyller 16 år. I HelsaMi kan behandlerne selv velge å holde tilbake opplysninger, og barnet kan også be om at opplysninger holdes tilbake.

Må finne beste praksis

Bruk av digitale pasientportaler som del av behandling er fortsatt i en tidlig fase, og Nielsen sier det er viktig å finne ut hva som er beste praksis for barn og unge i psykisk helsevern.

– Vi snakker om en sårbar pasientgruppe som det er knyttet en del andre bekymringer til enn voksne med somatiske sykdommer, sier Nielsen.

Det som skrives i journalene er gjerne både personlig og sensitivt.

– Man kan tenke seg at de unge kan oppfatte ting som står i journalen som sårt. I tillegg kommer aspektet med aldersstruktur inn. Foreldre har tilgang til pasientportalen inntil barna fyller 16 år. Men for disse pasientene er det viktig å ivareta konfidensialitet, også før de fyller 16, ikke minst for å sikre at barna har tillit til de som skal behandle dem, sier Nielsen.

Pasientportaler kan være til hjelp for ungdommene slik at de enklere kan engasjere seg og ta mer ansvar for egen behandling, mente flere.

Det har vært forsket lite på barn og ungdom i psykisk helsevern og pasientportaler. Undersøkelser blant voksne pasienter viser imidlertid at mens helsepersonell er bekymret for at bruken av pasientportal skal føre til angst og bekymringer, opplever pasientene selv en bedre forståelse for egen tilstand og mer tillit til behandlere når de får tilgang til egne journalnotater.

Pasientene føler seg mer engasjert i egen helse og mer involvert. Dette i kontrast til hva helsepersonell gir uttrykk for.

• Les også: – Vi overmedisinerer de yngste barna i klassen

Nytt verktøy

Informantene i Nielsens undersøkelse trekker frem flere fordeler ved bruk av pasientportaler.

– Flere av de vi snakket med i vår studie så på pasientportalen som et nytt verktøy de kunne bruke i behandlingen. Ungdommene kunne motta relevant informasjon og oppfølging mellom konsultasjoner og også ha en enkel måte å komme i kontakt med sine behandlere på, sier Nielsen.

Pasientportaler kan være til hjelp for ungdommene slik at de enklere kan engasjere seg og ta mer ansvar for egen behandling, mente flere. For eksempel ved at de kunne gå tilbake til og lese om det som skjedde i timen og hva det var de hadde avtalt med behandler.

Noen av behandlerne var også bekymret for at ungdommene kunne komme til å dele sensitiv informasjon på sosiale medier.

– Det var en informant som beskrev hvordan det kunne være en god hjelp for ungdommer som manglet støtte og trengte et «klapp på skulderen» for å følge opp behandlingen hjemme, for eksempel med angsteksponering, sier Nielsen.

Samtidig sier flere at de frykter at det kan være skadelig for behandlingen om ungdommene får lese ting som gjør dem engstelige uten at de får den oppfølgingen de har behov for.

Noen mente også at det kunne skade forholdet mellom pasient og behandler, og at det kunne forsinke behandlingen om ungdommene fikk lese noe de var uenige i, eller som de oppfattet som sårende.

Noen av behandlerne var også bekymret for at ungdommene kunne komme til å dele sensitiv informasjon på sosiale medier.

– For ungdommene skjer dette i en periode i livet hvor de nettopp skal få mer ansvar og kontroll over eget liv. Både ungdommene og behandlerne ønsker seg derfor fleksibilitet i innsynsløsningene.

– Noen pasienter trenger at foreldrene følger med til de er 16 år gamle, men hos andre kan foreldrene være en del av problemet, sier Nielsen.

Etterlyser retningslinjer

Det var flere som etterlyste retningslinjer som sikrer lik praksis og støtte i vanskelige situasjoner.

Det ble også etterlyst retningslinjer og opplæring i hvordan helsepersonell kunne bistå og veilede de unge pasientene i bruken av pasientportalen og lesing av journalnotatene.

– De vi snakket med mente at det måtte være mulig å tilpasse informasjonen til den enkelte pasient. Samtidig må man ha retningslinjer, slik at man sikres lik behandling uavhengig av hvem man går til. Det skal ikke bare handle om hva man deler og hva man ikke deler, men hva som passer for akkurat denne pasienten. Det kan kreve mer fleksibilitet, sier Nielsen.

De fleste som deltok i NTNU-undersøkelsen, mente at behandlerne burde ha frihet til å bestemme hvilken informasjon som skulle deles med hvem.

– Aldersgruppen ungdom utgjør en bred kategori, og det er stor forskjell på hvor modne ungdommene er. Foreldrene kan derfor spille en viktig rolle i behandlingen. Det kan være å passe på at de kommer seg til timen eller at de tar de riktige medikamentene. Derfor ønsker man seg fleksibilitet, også i hvem som skal få innsyn og når.

– Det kan være problematisk om foreldre mister tilgang til journalnotater når barnet fyller 12 år. Det kan gjøre det vanskelig for foreldrene å følge opp behandlingen, sier Nielsen.

• Les også: 44 prosent av tenåringsjenter i Norge plages av stress og tunge tanker

Vil høre ungdommenes erfaringer

Undersøkelsen baserer seg på intervjuer med 14 personer der flertallet var helsepersonell tilknyttet BUP.

Flere informanter var også tilknyttet brukerpanelet til Helseplattformen, hvor de hadde bidratt i diskusjoner under utviklingen av plattformen. Tre av de som ble intervjuet var ungdom tilknyttet Helseplattformens brukerpanel.

– Årsaken til at dette er forskjellig mellom Helsenorge og HelsaMi kommer av at informasjonen kommer fra ulike journalløsninger

– I denne første undersøkelsen er det en overvekt av helsepersonell som er intervjuet, og det hadde selvfølgelig vært interessant å fått med mer om de unges holdninger og forventninger. Men den neste undersøkelsene skal ta for seg ungdommenes erfaringer med å bruke pasientportal.

– Deretter skal vi ha en tredje undersøkelse hvor vi intervjuer både behandlere og pasienter, sier Nielsen.

Ulike tekniske løsninger

Det er Helse Nord som på vegne av de ulike helseregionene har jobben med å utvikle løsninger i Helsenorge knyttet til helseinformasjon hos barn og unge.

– Årsaken til at dette er forskjellig mellom Helsenorge og HelsaMi kommer av at informasjonen kommer fra ulike journalløsninger, sier prosjektleder i Helse Nord, Oddgeir Strømsnes.

Lovverket sier at tilgang til helseopplysninger for aldersgruppen 12 – 16 år skal vurderes særskilt av helsepersonell, og ungdom skal med økende alder kunne medvirke i større grad i egen helse. 

Med innføringen av Helseplattformen får innbyggerne i Midt-Norge nå i tillegg en egen pasientportal kalt HelsaMi. HelsaMi er direkte koblet opp mot pasientjournalen og gir innbyggere tilgang til egen helseinformasjon. Ill: Skjermdump VIS MER

– Spesialisthelsetjenesten har inntil nå hatt journalløsninger som ikke har åpnet for å holde tilbake utvalgte deler av pasientens informasjon. Og for å holde oss innenfor lovverket har vi derfor valgt å holde tilbake alt for denne aldersgruppen. Valget om automatisk å begrense informasjon som videreformidles til Helsenorge skyldes rett og slett en teknisk begrensning, sier Strømsnes.

Innovasjon og myndighetskontakt for HelsaMi, Julia Németh, sier Helseplattformen har fleksibilitet med hensyn til å dele journalinformasjon i HelsaMi, og at beslutningen om hva som deles baserer seg på drøfting med fagmiljø hos aktørene i tillegg til Helseplattformens brukerpanel.

– I HelsaMi har vi spesielt lagt til rette for at barn over 12 år kan medvirke til deling av helseopplysninger til foreldre. Dette gjelder for eksempel informasjon innen BUP og skolehelsetjeneste. Helsepersonell har også anledning til å midlertidig fjerne foreldretilgang basert på helsefaglige vurderinger, sier Nemeth.

Hun understreker at informasjon alltid vil kunne holdes tilbake fra foreldre.

– Notater kan skjules, timer og besøkssammendrag kan skjules. Foreldretilgang kan begrenses eller slettes, og så videre. Men foreldre er som oftest barns viktigste støttespillere, og når de får tilgangen signerer de på at de utelukkende skal bruke den til barnets beste, sier Nemeth.

Strømsnes opplyser at det nå jobbes med endringer i DIPS (journal og pasientadministrativt system for spesialisthelsetjenesten) for at helsepersonell skal kunne angi hvilken informasjon som skal vises for foreldre og for ungdommen selv i Helsenorge.