– De flest foretrekker hjemmet som stedet de vil leve til de dør. Vi må respektere pasientenes ønske når det gjelder dette. Det å få lov til å dø i sitt eget hjem krever et tilrettelagt helsesystem, med tverrfaglige team som ivaretar pasientens behov i den siste tiden, sier en av forfatterne av boka «Å fullføre et liv - omsorg for døende og de som står nær». Illfoto: Thinkstock

– Norge trenger bedre tilbud til de døende

– Innhold og kvalitet på hvordan helsevesenet tar seg av mennesker i siste fase av livet, varierer sterkt. Døende trenger tid og ro til å avslutte livet. Vi er nødt til å legge til rette for dette i omsorgen, mener Astrid Rønsen, førstelektor i palliativ omsorg.

– Vi trenger flere og bedre tilbud for døende, men det har vært vanskelig å få gehør og aksept for dette i Norge. Vi har nok lett for å tenke at dagens omsorgstilbud ivaretar behovet godt nok, men slik er det ikke, mener Astrid Rønsen, sykepleier og førstelektor i palliativ omsorg – omsorg for døende ved NTNU.

astrid-ronsen_web

Astrid Rønsen, sykepleier og førstelektor i palliativ omsorg – omsorg for døende ved NTNU. Foto: Marte Foss

Hun ønsker debatt om hva norsk helsevesen har å tilby mennesker i en svært viktig fase i livet sitt – den aller siste. Sammen med Rita Jakobsen har Rønsen gitt ut boken «Å fullføre et liv – omsorg for døende og de som står nær»: Her forteller de om møter med mennesker som vet de skal dø.

Døende har spesielle behov

«Det verste er å ikke få følge barna mine…», sier hun og lar tårene renne i strie strømmer, mens hun hikster i armene til Liv. Bildet på nattbordet viser tre flotte unge jenter i fjellanorakk lent mot en varde på en fjelltopp.»

Døden er uunngåelig, og krevende for alle som blir berørt. Mange alvorlig syke er klar over at de skal dø, og har mulighet til å forberede seg på det som venter. Det krever noe spesielt å vite at livet snart ikke er mer. Det er lett å fokusere på smerte og lidelse, men det er også en tid for å søke mening med livet.

Som pasientgruppe har døende noen helt særskilte behov.

– Den døende trenger tid og ro til å fullføre det livet som er påbegynt, sier Rønsen. Palliative avdelinger og team ved sykehus, palliative senger ved sykehjemsavdelinger, samt lindrende enheter, skal ivareta omsorgsbehovet til døende, men innhold og kvalitet har variert sterkt. Krav til effektivitet er alltid tilstede. Ofte blir døende pasienter flyttet fra sted til sted, forflytninger som ikke ønsket av pasienten eller dens familie.

– Det må det bli en slutt på, det viser ikke respekt for roen de trenger den siste tiden, og skaper mange utrygge situasjoner for svært hjelpetrengende og sårbare personer, sier Rønsen. Hun kjemper for å etablere hospice i Norge. Hospice (se faktaboks) er et sted som kan tilby tverrfaglig kompetanse som også kan deles med sykehjem og sykehus – et kompetansested for å søke råd. Slik kan vi gi døende et helhetlig tilbud i den siste fasen.

Om hospice:

Det aller første hospicet ble opprettet i London i 1967 av Cicely Saunders, som betraktes som grunnleggeren av hospicebevegelsen.

Hospicefilosofien fokuserer på å gi et helhetlig godt og tverrfaglig tilbud til alvorlig syke og døende. Hospice kan være egne fysiske steder med fagpersoner som følger opp den døende og har trening i å ta de vanskelige, men nødvendige samtalene. Hospice kan også dreie seg om å gi palliativ omsorg der hvor det er behov, enten for å supplere sykehus og sykehjem med kompetanse, eller ved å tilby hjemmehospice for pasienter som ønsker å dø hjemme.

Hospiceforum Norge ble opprettet i 2008, de jobber med å få mer fokus på hospicefilosofien i norsk helsevesen og etablering av flere hospice i Norge.

Ønsker å dø hjemme

Til tross for et godt helsetilbud generelt, er Norge på bunnen av statistikken når det gjelder å tilby muligheten for å dø hjemme. Døden er flyttet på institusjon, alternativene er å dø på sykehus eller på sykehjem.

– De flest foretrekker hjemmet som stedet de vil leve til de dør. Vi må respektere pasientenes ønske når det gjelder dette, sier Rønsen.

Det å få lov til å dø i sitt eget hjem krever et tilrettelagt helsesystem, med tverrfaglige team som ivaretar pasientens behov i den siste tiden. Rønsen forklarer at behovene kan være mange og varierte, og handler om mer enn det medisinske.

«Så skjer det. Hun slår øynene opp, ser på meg og sier: «Takk.» Peder og døtrene står også rundt senga. (…) Jeg svarer med å ønske henne alt godt… Tårene renner fra alle oss som står rundt denne kvinnen som betyr så uendelig mye for dem som er så glad i henne.»

Om boka:

Boken «Å fullføre et liv - omsorg for døende og de som står nær» lanseres 25. oktober. Den handler om hvilken grunnholdning vi bør møte døende pasienter med, hvordan vi kan være nærværende i vanskelige møter og situasjoner og bruker fortellinger som grunnlag for å søke kunnskap og forståelse – gjennom erfaringer i møte med ekte mennesker og situasjoner. Tittelen er et innspill i debatten – å fullføre et liv, i motsetning til å avslutte. Boken er basert på narrativ forskning, for å beskrive og vise hvilke utfordringer omsorgsutøverne møter i slike situasjoner.

Behandling og smertelindring er et minimum av hva døende pasienter trenger. Så kommer i tillegg behovet for nærvær, hjelp til å fullføre det man har begynt, samle løse tråder, få sagt det du vil si, stille vanskelige spørsmål og høre vanskelige svar. Sitatet er hentet fra boken, og beskriver en situasjon hvor den døende pasienten Jorun takker sykepleieren. Gjennom et viktig nærvær og helhetlig tilnærming har sykepleieren hjulpet Joruns mann og barn å forholde seg til det som skal skje – at de snart skal miste henne. Det er med på å gjøre den siste tiden levelig.

Selv om – eller kanskje nettopp på grunn av – at det handler om døden, blir det viktig å gi den døende rom til å leve, og gjøre den siste tiden meningsfull. Noen skal også levere videre etterpå. Det kan være et vågestykke å møte andres fortvilelse, men det hjelper å ha mengdetrening i møte med døende og deres pårørende.

En god avslutning på livet vil også hjelpe pårørende å bearbeide det som skjer. En omsorgsperson som har interesse, engasjement og tillit til å samtale om det som er vanskelig, kan gjøre situasjonen tryggere.

– Der har hospice sin berettigelse, sier Rønsen.

På tide å tenke annerledes?

«Hun forteller om samtaler med legen på lokalsykehuset. «Hun har prøvd å fortelle meg realitetene før…det var jeg som ikke ville høre. Men så innså jeg at livet mitt er her nå. Jeg kan ikke løpe lenger. Det har gitt meg en enorm ro. Det er blitt min oppgave å gjøre de andre rolige nå.»

Forfatterne:

Astrid Rønsen er førstelektor ved NTNU og sykepleier. Rønsen er en frontfigur for hospicebevegelsen i Norge for å få til bedre ordninger for døende og er en aktiv helsepolitisk og helsefaglig stemme. Hun er leder av Hospiceforum Norge og sitter i utvalget som skal utrede palliasjonsfeltet for regjeringen, og levere NOU i 2017.

Rita Jakobsen er førsteamanuensis ved Lovisenberg diakonale høgskole i Oslo. Faglig interessefelt er palliasjon, demens og ledelse der bruk av fortellinger i kunnskapsutvikling står sentralt.

Rønsen mener rammebetingelsene for en helhetlig omsorg ved livets slutt ikke er på plass i dag. Både sykehus og sykehjem har høyt tempo og krav til effektivitet. Rønsen er tydelig på at vi ikke må behandle pasientene som en diagnose og gi det forrang. Hvor skal det finnes rom for å ta de vanskelige, men nødvendige samtalene om døden?

– Å dø er først og fremst en hendelse i en persons liv. En døende pasient trenger tid, rom og ro, og vi er nødt til å legge til rette for å få disse rammene i omsorgen. Noen får til ting «til tross for», men det er så mye grus i systemene våre som skaper uro og hindringer, påpeker Rønsen, og viser til Danmark, hvor det er tatt helt andre valg når det gjelder omsorg for døende.

Her er det etablert et nettverk av hospice som er til for å gi en god avslutning på livet både fysisk og psykisk. Her finnes eksperter som tilrettelegger for å dø på en god måte – slike eksperter er det stort behov for også i Norge.

– Når dagens regjering har satt seg fore å skape pasientenes helsetjeneste, må ikke de alvorlig syke og døende pasientene glemmes. Vi er nødt til å løfte fram mer helhetstenkning generelt i norsk helsetjeneste, og i denne sammenhengen er det et helt åpenbart behov: Etablering av hospicer i Norge som kan stå som fyrtårn og veivisere for omsorg når det gjelder alvorlig syke og døende er nødvendig, sier Rønsen.