Dei løynde hjelparane

Dei fleste menneske vil i eit livsløp erfare å vere pårørande til ei mor, ein far, ein ektefelle, eit barn eller ein annan nærståande som treng helsehjelp.

Ei nasjonal pårørandeundersøking i regi av Helsedirektoratet (2021), syner at 36 prosent av menneska i Norge er pårørande når ein forstår omgrepet i ei vid tyding.

Vi ønsker å kaste lys over situasjonen til desse «usynlege» hjelparane som helsesektoren er avhengig av. Pårørande yter omfattande omsorg som er viktig å løfte fram i det offentlege rommet i ei tid der knappe ressursar kan føre til at omsorgsoppgåver i for stor grad blir overførte til pårørande.

• Les også: Kva er god omsorg i siste del av livet

Nasjonal pårørandeundersøking

Helsedirektoratet si undersøking syner at pårørande har både positive og negative kjensler knytt til å yte pårørandeomsorg. Mange kjenner glede over å støtte, hjelpe og pleie nokon som står dei nær, men samstundes opplever dei bekymring og negative kjensler som stress og dårleg samvit.

Det vart funne at omfattande pårørandeinnsats kan påverke både arbeid og utdanning. Manglande konsentrasjon, uro, stress, utmatting, bekymring og avbrytingar vart nemnt som negative verknadar. Det kan også vere vanskeleg å ivareta sosialt nettverk, fritidsaktivitetar og familierelasjonar parallelt med pårørandearbeid.

Det er sjølvsagt stor variasjon i korleis pårørande opplever pårøranderolla. Til dømes opplever kvinner oftare skam og skuld og desse kjenslene er meir utbreidde mellom pårørande til barn og personar med rus og psykiske lidingar.

• Les også: Mangel på kontinuitet er en trussel mot god demensormsorg

Pårørande til kronisk og alvorleg sjuke

Ein studie publisert i det samfunnsmedisinske tidsskriftet Michael (2020) syner at pårørande til kronisk og alvorleg sjuke kan oppleve mangel på anerkjenning av rolla si som pårørande. Studien byggjer på forsking knytt til KOLS, kreft-, hjarte- og nyresjukdom.

Pårørande til pasientar med kreft, kunne oppleve at dei fekk mykje informasjon om diagnose og behandling i tidleg fase, men opplevde mangelfull informasjon om korleis sjukdomen ville utvikle seg.

Pleieoppgåver kunne overskygge nærleik i relasjonen mellom pasient og pårørande.

Pårørande til pasientar med nyresjukdom erfarte ofte at dei fekk ansvar for at pasienten etterlevde behandlinga, men opplevde at dei var gløymde, maktlause og ekskluderte. Dei sakna dialog med helsepersonellet.

Ein studie synte at kvinner som hadde ansvar for ektefellar med KOLS, opplevde redusert livskvalitet. Kvinnene ønska å gi omsorg til ektefellen, men sakna støtte, informasjon og avlasting.

Pårørande til pasientar med hjartesvikt opplevde at dei mangla informasjon og dialog som førebudde dei på den lindrande fasen. Derimot opplevde dei omsorg og emosjonell støtte då dei kom i kontakt med lindrande behandling.

Demens er også ei stor og veksande samfunnsutfordring som gir særlege utfordringar for dei pårørande. Forsking syner at sjukdomen får store konsekvensar for heile familien og at det er av stor betydning at diagnosen blir stilt tidleg.

Forskaren og sjukepleiaren Anne-Sofie Egset peikar på at vi særleg treng meir kunnskap om barn som har som har foreldre med demenssjukdom.

• Les også: Pasientmedverknad ved akutt hjarteinfarkt

Helsekompetanse

Vi har omfattande kunnskap om at pårørande opplever manglar i møte med helsetenesta med tanke på medverknad, støtte og kunnskapsdeling frå helsepersonell knytt til å ivareta pårøranderolla.

I dei seinare år har det vakse fram ei erkjenning av betydinga av helsekompetanse. I fylgje Verdens helseorganisasjon handlar helsekompetanse om personar si evne til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne ta kunnskapsbaserte val relatert til eiga helse.

I Helsedirektoratet sin strategi for å auke helsekompetansen i befolkninga, blir det framheva at helsekompetanse er viktig fordi det gir folk føresetnader for å ta gode livsstilsval, meistre eigen sjukdom, og å kunne ta kontakt med helsetenestene når det er naudsynt.

Å styrke pasientar og pårørande si helsekompetanse er nemnt som eit satsingsområde i strategien.

Konklusjon

 Pårørande sin situasjon har i den siste tida vore tema i nasjonale aviser, til dømes skreiv Knut Olav Åmås om «Den usynlege omsorgen» 7. januar i Aftenposten. Han formidla bekymring for at pårørande kan bli pasientar, om dei må klare seg sjølve.

For å hindre ei slik utvikling, må dei løynde hjelparane bli synlege og helsepolitisk retorikk må omsettast til handling. Pårørande må bli verdsette, tilførte ressursar og få styrka helsekompetanse for å kunne ta del i erfaringane som Knut Olav Åmås formidlar: «Den som gav deg liv, trenger deg nå for å bli værende i livet. Den innsikten gjør det uendelig meningsfylt å være pårørende».

Kronikken er også publisert i Sunnmørsposten.