Inn i skodda

Om lag 70 000 nordmenn er demente, og flere vil det bli. Hva gjør vi med det?

FAKTA: Hvert år blir 9000 nordmenn diagnostisert som demente. 60 prosent av dem har Alzheimers sykdom. Mange eldre blir aldri utredet for demens, så mørketallene kan være store. Norsk helsevesen har lav dekning av spesialister i geriatri. Befolkningen eldes, og behovet for leger med kunnskap om demens og komplekse alderssykdomer vil øke dramatisk de nærmeste årene. Demens kan ikke kureres.

Demens øker i voldsom fart over hele verden og kan snart bli vår mest utbredte og alvorlige folkesykdom. Samtidig pågår et forskningskappløp vi knapt har sett maken til, for å forstå sykdommen og finne bedre medikamenter og behandlingsmetoder.

– Om vi kan utsette sykdomsdebuten med bare fem år, kan antall demente kanskje halveres. Det tyder tall fra Karolinska institutet i Sverige på. Forekomsten av demens øker nemlig betydelig etter fylte 80 år. Mange vil dermed ikke rekke å utvikle sykdommen, sier Ingvild Saltvedt, som underviser i og forsker på demenssykdommer ved NTNUs medisinske fakultet.

I mellomtida trengs et krafttak innenfor pleie og omsorg.

EN FRYKTET DIAGNOSE Demens er en sekkebetegnelse for mange hjernesykdommer. Alzheimers sykdom, vaskulær demens, frontotemporal demens og Lewy-legeme demens er de vanligste. Største gruppe er Alzheimers (60 prosent). Nest største gruppe er vaskulær demens, som forårsakes av dårligere blodgjennomstrømming på grunn av blodpropper i hjernen eller utbredt åreforkalkning. Kilde: Wikipedia Foto: Scanpix Denmark

EN FRYKTET DIAGNOSE
Demens er en sekkebetegnelse for mange hjernesykdommer. Alzheimers sykdom, vaskulær demens, frontotemporal demens og Lewy-legeme demens er de vanligste. Største gruppe er Alzheimers (60 prosent). Nest største gruppe er vaskulær demens, som forårsakes av dårligere blodgjennomstrømming på grunn av blodpropper i hjernen eller utbredt åreforkalkning. Kilde: Wikipedia
Foto: Scanpix Denmark

Kanskje vi bør begynne å tenke helt nytt rundt alle deler av omsorgen? Betrakte demens som et handikap som følge av sykdom? På linje med andre kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser? Med krav på og rettighet til individuell behandling, tilbud om hensiktsmessige hjelpemidler og spesiell tilrettelegging?

En fryktet diagnose

– Demens er en uønsket og fryktet diagnose som vi skal ha den største respekt for. Livet og hverdagen endres – først gradvis og etter hvert radikalt. Det kan være en krevende og tidvis ensom hverdag. Men alt er ikke så helsvart som det gjerne blir framstilt. Mange lever lenge med moderate forandringer, eller finner kreative løsninger for å mestre hverdagen, og kan slik leve godt med sykdommen i mange år. Noen prioriterer utfoldelse, gleder og positivt samvær mer bevisst enn før. Enkelte godtar at de ikke lenger kan prestere intellektuelt som tidligere, og kan sågar si at de aldri har hatt det så bra som etter at de ble syke. Mye avhenger av hvordan den enkelte takler det og hvordan omverdenen forholder seg til sykdommen.

Det sier Kjersti Wogn-Henriksen. Hun er psykolog ved Molde sjukehus, og har lang erfaring i å jobbe med demente. Nå arbeider hun med en doktorgrad ved NTNU, om selvforståelse og sykdomsinnsikt hos personer med demens.

Studien har et klart pasientperspektiv og vil belyse hva det innebærer å leve med demens:

Hvordan forstår og opplever pasientene sin egen sykdom? Hvordan prøver de å leve med sykdommen? Hvilke mestringsstrategier velger de?

Psykologen har fulgt en gruppe personer med demens tett på, og studert utviklingen gjennom fire år.

De fleste forstår

– Jeg ser at det er store individuelle forskjeller. Men de fleste synes å forstå og forholde seg til at de har en demenssykdom. Utfordringen er å godta og bli kjent med den sykdommen du har, og samtidig, innenfor gitte grenser, skape seg en så rik hverdag som mulig. Selv om man er dement på noen felt, kan man være kompetent på andre områder. Flere er glad i å gå turer. Én er glad i skjønnlitteratur og har gode leseropplevelser, selv om hun straks glemmer hva hun har lest. De fleste sier at de greier å ta én dag av gangen; de fordyper seg ikke i uroen for framtiden, og er flinke til å løfte fram det som er positivt. Noen peker på det fenomenet vi også kan se hos andre ved alvorlig sykdom: en påminnelse om hva som er det vesentligste i livet, sier Wogn-Henriksen.

Hun forteller at de som er mest fornøyde, er aktive, tilpasningsvillige, har noe å holde på med og klarer å forsone seg med nye måter å være til i verden. De er ikke passive ofre for sin sykdom, men viser stor læringsvilje og evne til tilpasning. Og det er ikke bare snakk om individuelle grep for å leve med sin demens, men også relasjonsbasert mestring, der samspill med partner, familie eller fagfolk blir viktig.

Studien viser at det også er kjønnsforskjeller:

– Det kan synes som at kvinner har lettere for å omstille seg og takle den nye hverdagen. På sykehjem ser vi at kvinner gjerne vil slå seg sammen rundt et bord og hygge seg i fellesskap. Mennene holder seg mer for seg selv. Kvinner finner alltids noen småting de kan holde på med, mens det kan være vanskelig å aktivisere menn.

Forskjellen kan skyldes at menn i sterkere grad enn kvinner legger vekt på å være presterende, selvhevdende og uavhengige.

DYSTRE PROGNOSER  Diagrammet viser forventet økning i antall demente i hele verden. I dag er antallet ca 40 millioner og kan øke til 120 millioner i 2050. Demensutviklingen øker i takt med at befolkningen blir eldre. Derfor skjer den største og mest dramatiske økningen i utviklingslandene.  Kilde: Alzheimer's Disease International

DYSTRE PROGNOSER
Diagrammet viser forventet økning i antall demente i hele verden. I dag er antallet ca 40 millioner og kan øke til 120 millioner i 2050. Demensutviklingen øker i takt med at befolkningen blir eldre. Derfor skjer den største og mest dramatiske økningen i utviklingslandene.
Kilde: Alzheimer’s Disease International

Kunnskap fra fryseboksen

Hvorfor og hvordan ødelegges hjernen – hva går så fryktelig galt? Hittil har hver ny oppdagelse nesten ledet til flere spørsmål enn svar.

I et digert lagerlokale ved HUNT Biobank i Levanger står tett i tett med frysebokser og beholdere som inneholder blodprøver og DNA-materiale fra mange tusen nordtrøndere. Materialet benyttes i medisinsk forskning på mange områder. Kanskje gjemmer fryseboksene på hemmeligheter som kan løse noen av de mange gåtene rundt demens?

I tillegg til biologisk materiale fins det MR-bilder av nordtrønderske hjerner og en hel rekke opplysninger om helseforhold.

HUNT (Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag) er utført i tre omganger med elleve års mellomrom. Den første ble gjennomført i 1984–1986. Noen av deltakerne er nå i en alder der de er i faresonen for å utvikle demens. Det betyr at det kan skaffes fram helsedata på demente personer 20–30 år før de fikk sykdommen.

– Vi er nå i ferd med å bygge opp en database der vi samler all den informasjon vi har om deltakere som har fått en demensdiagnose, opplyser Jostein Holmen, professor ved NTNUs Institutt for samfunnsmedisin og inntil nylig leder for HUNT.

– Demensdatabasen gjør det mulig å sammenholde alle helseopplysninger og materiale vi har om pasientene. Det kan avsløre om det var noe spesielt med dem før de fikk demens. Dette er unikt og kan bli en gullgruve for forskere. Vi kjenner ikke til tilsvarende databaser i verden, sier Holmen.

Per i dag omfatter databasen personer som er utredet og har fått stilt diagnose av spesialist i løpet av de 15 siste årene. Prosjekt Helse og hukommelse samler data fra personer som er henvist til utredning ved hukommelsesklinikk, og personer innlagt i alle sykehjem i Nord-Trøndelag. Kobling av resultater fra disse undersøkelsene til data fra HUNT gir enestående muligheter for å kartlegge tidlige risikofaktorer, for forskjellige typer demens, og for tilleggssymptomer ved demens, som psykose, depresjon og agitasjon (urotilstander).

Den brede kartleggingen gir i tillegg verdifull informasjon om forekomst av demens, medikamentbruk, funksjonsnivå, livskvalitet og somatisk sykdom blant sykehjemsbeboere i Nord-Trøndelag.

Prosjektet gjennomføres i samarbeid med blant andre Kompetansesenteret for aldring og helse/Sykehuset innlandet. I neste omgang ønsker Holmen å inkludere hjemmeboende eldre. Formålet er klart:

– Vi vet at eldrebølgen kommer, og må ruste oss for det. Vi trenger å samle så mye kunnskap som råd er, og sørge for en kompetanseheving av helsepersonell på alle nivåer. Ikke minst gjelder dette legene, sier Holmen.

Etter hans mening er moderne medisin for ensidig fokusert på å kurere og for lite opptatt av å lindre og pleie.

– Vi glemmer at lindring og pleie er den opprinnelige humanistiske tradisjonen innenfor legevitenskapen, og var framtredende helt fram til andre verdenskrig. Alzheimers er blant sykdommer som vi ikke kan kurere. Den må behandles med andre virkemidler og krever at legene arbeider med holdninger og bruker mer av seg selv, sier Holmen.

ØNSKEDRØMMEN  Demens kan i dag ikke kureres, men et intenst forskningskappløp pågår for å utvikle medikamenter som kan forebygge og utsette utviklingen, og mildne symptomene.  Foto: photos.com

ØNSKEDRØMMEN
Demens kan i dag ikke kureres, men et intenst forskningskappløp pågår for å utvikle medikamenter som kan forebygge og utsette utviklingen, og mildne symptomene.
Foto: photos.com

Demens og depresjon

En av pådriverne for demensdatabasen er Eystein Stordal – en av de få spesialistene vi har innenfor alderspsykiatri. Han mener at databasen er en verdifull kilde til ny kunnskap om årsaks- og risikofaktorer, og tror at mange lidelser kan disponere for demens.

– Noen har vi en mistanke til allerede, som ulike typer av det vi kaller livsstilssykdommer, sier Stordal.

For eget vedkommende vil han bruke helsedata fra HUNT til å forske på demens og depresjon.

– Ved tidlige stadier av demens er sykdomsbildet komplekst og stiller store krav til diagnostiseringen. Ofte kan vi ha å gjøre med flere sykdommer som opptrer samtidig – det kan være en blanding av kognitiv svikt, psykiske og somatiske symptomer.

– Hovedproblemene i geriatrisk sykdom er demens og depresjon, som begge har høy forekomst og svært like symptomer. Det gjør at symptomene er lette å feiltolke. Dette er uheldig på flere måter. Demens kan ikke kureres, men depresjon er det lett å gjøre noe med. Her fins både effektive medikamenter og andre behandlingsmetoder, utdyper Stordal.

Han legger til at enkelte hjernestudier av kronisk depresjon og Alzheimerdemens viser forandringer i samme hjerneområde.

Nytt diagnoseverktøy

Sigrid Botne Sando er overlege ved St. Olavs Hospital, og postdoktor ved NTNUs Institutt for nevromedisin. Hun har demens generelt og Alzheimers sykdom spesielt som forskningsområde.

I forbindelse med hennes doktorgradsarbeid fra 2008, «Alzheimer’s disease in central Norway. Genetic and educational aspects», ble det etablert en biobank med blodprøver fra ca 600 trøndere med demenssykdom og omtrent like mange friske, eldre trøndere. Med utgangspunkt i dette materialet studerte Sando og hennes gruppe et kjent risikogen for Alzheimers sykdom, APOEε4.

APOE er et gen alle har, dette finnes i flere varianter, som kalles alleler. De vanligste variantene heter ε2, ε3 og ε4. Alle har to alleler, og har arvet ett fra mor og ett fra far. Alle kombinasjoner er mulig. APOEε4-allelet gir økt risiko for utvikling av Alzheimers sykdom, og risikoen er høyest om man har arvet APOEε4-alleler fra begge foreldrene. Imidlertid er ikke det å ha APOEε4-allel verken nødvendig eller tilstrekkelig for å utvikle Alzheimers sykdom.

Sandos undersøkelse på dette risikogenet er den største som er gjennomført i Norden. I denne studien fant hun at risikoen for å utvikle Alzheimers sykdom øker 3–4 ganger dersom man har ett av disse risikoallelene.

Har man fått ε4-allelet i dobbel dose, altså fra begge foreldrene, har man ca 13 ganger så stor risiko for å få sykdommen som dem som ikke har denne varianten i det hele tatt. Dette er i samsvar med funn i tilsvarende befolkninger andre steder i verden.

Skolegang hjelper

I doktorgradsarbeidet studerte Sando om også utdanning og skolegang hadde betydning for utvikling av Alzheimers sykdom i det trønderske materialet. Internasjonale studier har vist at risikoen for Alzheimers sykdom er høyere i befolkninger med lite utdanning. Sando fant også at det var en sammenheng mellom risiko for Alzheimers og antall år på skolebenken. Jo lengre utdanning – desto lavere risiko.

OPPDAGEREN  Alois Alzheimer (1864–1915), tysk lege, psykiater, nevrolog og nevropatolog, var den første til å identifiserte symptomene og de histologiske funnene ved det som nå kalles Alzheimers sykdom. Han observerte sykdommen hos en pasient i 1901. Da hun døde fem år senere, undersøkte Alzheimer hennes hjerne og fant særegne forandringer. Foto: Wikipedia

OPPDAGEREN
Alois Alzheimer (1864–1915), tysk lege, psykiater, nevrolog og nevropatolog, var den første til å identifiserte symptomene og de histologiske funnene ved det som nå kalles Alzheimers sykdom. Han observerte sykdommen hos en pasient i 1901. Da hun døde fem år senere, undersøkte Alzheimer hennes hjerne og fant særegne forandringer.
Foto: Wikipedia

– Det ser med andre ord ut til at hjernen har godt av å bli brukt, akkurat som musklene. Vi tror at utdanning/bruk av hjernen bidrar til at nye synapser (forbindelse mellom nerveceller) dannes, slik at hjernen har «mer å gå på» når sykdom rammer. Andre studier har for øvrig også vist at fysisk aktivitet er risikoreduserende med hensyn til Alzheimers sykdom, forklarer Sando.

Hun er nå postdoktor, og arbeider igjen med innsamling av materiale fra trønderske pasienter med mild kognitiv svikt og pasienter med Alzheimers sykdom i tidlig fase, samt fra friske, jevnaldrende kontrollpersoner. Både blod og spinalvæske fra pasienter og kontrollpersoner blir innhentet.

– Hovedhensikten med prosjektet er å se på biologiske markører ved Alzheimers sykdom. Biologiske markører (biomarkører) kan brukes i diagnostikk, til prognosevurdering og til å vurdere effekt av medikamentell behandling. Når vi får mer effektiv behandling mot Alzheimers sykdom, er det viktig å kunne stille korrekt diagnose på et tidlig tidspunkt i sykdomsutviklingen, slik at behandling kan komme i gang tidligst mulig, sier Sando.

Innsamling av materiale er beregnet å vare til 2014, men analyse av materialet kan komme til å pågå lenger.

Forskningskappløpet

Forskerne har også identifisert at to proteiner, amyloid og tau, er involvert i ødeleggelsesprosessen.

Proteinene klumper seg sammen og lager uløselige floker, som først skaper feil i den biokjemiske signaloverføringen mellom nervecellene og senere fører til celledød.

Ved NTNUs Institutt for fysikk pågår eksperimenter som kan oppklare mer av prosessene i hjernen. I samarbeid med Linköpings Universitet har professor Mikael Lindgren utviklet spesialdesignede molekyler, prober, som kan sendes inn i hjernen gjennom blodbanen og bokstavelig talt lyse opp det som foregår inni der. Gemini har skrevet om prosjektet tidligere, i artikkelen Lys i mørket, september 2008.

Kort fortalt er probens oppgave å gjenkjenne de spesielle strukturene til proteinene som ødelegger hjernecellene ved Alzheimer demens. Proteinene er i forskjellig stadium av ødeleggelsesprosessen. Når proben kommer inn i hjernen, vil den lete seg fram og feste seg til proteinet den er på jakt etter.

Probens ferd mot mål kan følges med laserlys. Når den har festet seg til proteinet den er på jakt etter, vil laserlyset endre farge. De ulike fargene forteller forskerne hvilket protein de har med å gjøre, så de kan se på hvilket nivå sykdommen har utviklet seg.

– Vi har gjort store framskritt siden forrige gang dere skrev om prosjektet, forteller Lindgren.

– Da hadde vi greid å lage to prober; nå har vi kommet opp i 15. Det betyr at vi kan finne 15 forskjellige proteinstrukturer. Vi har også lyktes med å gjøre probene fluorescerende og magnetiske. Det betyr at probene kan avbildes med MR, som gir helt nye muligheter.

Lindgren håper at probene og teknologien bak dem kan brukes som et diagnoseverktøy for ulike stadier av Alzheimers. Da kan det bli mulig å oppdage sykdommen på et tidlig stadium.

– Vi er mye nærmere å få til et verktøy som kan brukes på mennesker. Foreløpig har vi eksperimentert med mus, forklarer han.

Rot i arkivet

Lindgren planlegger et samarbeid med Menno Witter, professor i nevroanatomi og forsker ved NTNUs Senter for hukommelsesbiologi (i dag: Kavliintituttet / Senter for nevrale nettverk. Red.adm), om mulige anvendelse av probene. Senteret samarbeider med forskningsmiljøer over hele verden om å forstå hjerneområdet som arbeider med hukommelse og læring, hippocampus. Alle typer demens starter nemlig i dette området.

Å skjønne hva som foregår i en frisk hjerne, er en forutsetning for å forstå sykelige tilstander. Prosjektet til Witter handler om endringene som foregår helt i begynnelsen av den lange prosessen fram mot demens, og å skjønne hvordan hukommelsesnettverket fungerer.

Han forklarer at hippocampus fungerer som en informasjonssentral, som tar imot informasjon fra sanseinntrykk og sender den videre rundt om i hjernen der den blir lagret som minner.

– Vi kan forestille oss at hjernen er som et arkivskap, som har egne skuffer for bilder, smak, lukt og hørsel – alle elementene vi trenger for å danne et komplett minne av en opplevelse.

Alle arkivskuffene står i forbindelse med hverandre. Minnebildet kan slås på og vekkes til live ved at vi for eksempel oppfatter en stemme, en melodi eller en lukt. Om vi trekker ut skuffen for lukt og tar opp minnet om en roseduft, kan det forbindes med andre inntrykk som ble lagret samtidig, og få fram minnet om et bestemt hageselskap.

HAGE FOR HELSE OG TRIVSEL  I en sansehage for demente er hagen designet og tilrettelagt spesielt for denne pasientgruppens behov. Hagen ligger ofte i tilknytning til et dagsenter eller sykehjem og skal hjelpe beboerne til å stimulere alle sanser. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har etablert åtte forsøkshager over hele landet.  Foto: Bergen kommune/Bernt A. Tungodden

HAGE FOR HELSE OG TRIVSEL
I en sansehage for demente er hagen designet og tilrettelagt spesielt for denne pasientgruppens behov. Hagen ligger ofte i tilknytning til et dagsenter eller sykehjem og skal hjelpe beboerne til å stimulere alle sanser. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har etablert åtte forsøkshager over hele landet.
Foto: Bergen kommune/Bernt A. Tungodden

– For å gjenkalle minnet om denne intervjusamtalen kan det være nok at du hører stemmen min. Men for å huske hele bildet må du hente fram en hel masse informasjon om detaljene: hvordan jeg ser ut, hva jeg har på meg, hvordan rommet ser ut, hvordan vi er plassert i rommet og så videre, utdyper Witter.

Ett av de tidligste symptomene på Alzheimers er å ikke være i stand til å lagre nye minner, og at like minner forstyrrer hverandre og blander seg sammen. Dette vises i hippocampus og det tilstøtende området paracampus.

Noe går galt i nettverket som forbinder de ulike hjerneområdene og de ulike «arkivskuffene« med hverandre. Nettverket faller sammen som et korthus, men hvorfor? For å lagre nye minner må hjernen reorganisere seg. Er det denne prosessen hos voksne personer som kan føre til at noen utvikler demens? Det er blant spørsmålene Witter vil finne svar på.

Meditasjon og grå substans

Demensforskningen går langs mange stier, og nye oppdagelser føyer til nye biter i puslespillet. For eksempel antyder en fersk studie fra Universitetet i Tromsø at det kan være en sammenheng mellom tannhelse og utvikling av demens. Andre teorier er ikke kommet lenger enn til tenkestadiet. For eksempel spekuleres det på om meditasjon kan virke forebyggende på demens.

– Det har ikke vært mulig å finne noen direkte holdepunkter for at meditasjon innvirker dempende eller bremsende på demensutvikling, sier Are Holen. Han er professor i psykiatri ved NTNU og grunnlegger av Acem organisasjon for meditasjon.

– Derimot foreligger det en rekke studier som viser at tykkelsen på grå substans i hjernen øker hos mediterende. Forandringen kan ses etter kort tid. Allerede etter åtte uker er det påvist fortykkelse i deler av hjernen hos dem som har begynt å meditere.

Det er også vist at tykkelsen øker relativt mer hos eldre enn hos yngre.

Aldersreduksjonen i tykkelsen på grå substans er mindre hos dem som mediterer – i deler av hjernen. De delene av hjernen hvor forandringene finner sted, er sentrale for blant annet demensutviklingen.

– Derfor er det mulig å anta at meditasjon kan dempe eller stoppe demensutvikling, men det er altså ikke bevist at det virkelig er slik. Men funnene er interessante og kan peke i den retning, sier Holen.

Den viktige luktesansen

Stipendiat Grete Kjelvik ved Institutt for sirkulasjon og bildediagnostikk studerer aktiveringsmønster i hjernen ved luktstimulering. Metoden hun bruker, kalles funksjonell MR (fMRI), og studien inkluderer pasienter rekruttert fra geriatrisk poliklinikk ved St. Olavs Hospital, samt friske eldre kontrollpersoner.

Under en fMRI-undersøkelse tas det bilder av hjernen mens forsøkspersonen ligger i MR-maskinen og utfører oppgaver – i dette prosjektet luktoppgaver.

– På den måten kan vi se hvor i hjernen det er aktivitet når forsøkspersonen utfører luktoppgaven, forklarer Kjelvik.

Kjelvik undersøker fMRI-bildene ved lukt­stimulering fra pasientgruppene, og ser om de skiller seg ut fra den friske kontrollgruppen.

HVORFOR TING GÅR GALT NTNUs Senter for hukommelsesbiologi arbeider med å forstå hjerneområdet som arbeider med hukommelse og læring, hippo­campus. Alle typer demens starter nemlig i dette området. Ett av de tidligste symptomene på Alzheimers er å ikke være i stand til å lagre nye minner, og at like minner forstyrrer hverandre og blander seg sammen. Dette vises i hippocampus og det tilstøtende området paracampus.  Foto: Geir Mogen/NTNU DMF

HVORFOR TING GÅR GALT
NTNUs Senter for hukommelsesbiologi (i dag: Senter for nevrale nettverk / Kavliinstituttet) arbeider med å forstå hjerneområdet som arbeider med hukommelse og læring, hippo­campus. Alle typer demens starter nemlig i dette området. Ett av de tidligste symptomene på Alzheimers er å ikke være i stand til å lagre nye minner, og at like minner forstyrrer hverandre og blander seg sammen. Dette vises i hippocampus og det tilstøtende området paracampus.
Foto: Geir Mogen/NTNU DMF

– Det er i hovedsak områder i temporale deler av hjernen som aktiveres ved luktstimulering, Den degenerative prosessen ved Alzheimers sykdom antas å starte i strukturer i temporallappen, og en rekke internasjonale studier har vist at Alzheimers er assosiert med hyposmi, svekket luktesans. På den måten er linken mellom lukt og hukommelse svært interessant, sier Kjelvik.

Inn i skoddeheimen

For få år siden var demens omgitt av tabuer og skam, og noe man helst ikke snakket om. Tabuer fins fortsatt, men svekkes med økt kunnskap. I det siste er det gjort en innsats for allmenn opplysning, både i offentlig regi og på frivillig basis.

En ildsjel i så måte er Ola Hunderi, fysikkprofessor ved NTNU.

«Å sjå den ein er glad i, sakte vert borte for deg er ikkje lett. Ein vert tyngd ned av ei sorg ein ikke får tak i. Ho er jo framleis her!»

Sitatet er hentet fra Vegen inn i skoddeheimen, boka Hunderi har skrevet om samlivet med kona Inger Anne, som 55 år gammel fikk diagnosen Alzheimers. Her forteller han åpenhjertig om de snikende symptomene i starten og den langsomme utviklingen mot å bli fullt hjelpetrengende.

– All kommunikasjon og evne til å bevege seg ble borte. Den siste formen for kontakt skjedde gjennom øynene. I sjeldne og korte glimt ble jeg overbevist om at det var noe der inne. Ingen kan vite hvordan den syke opplever å være i denne fasen. Jeg funderer på om demens kanskje ikke er den verste slutten på livet… Kanskje er det det er verre å dø i kreft med ulidelige fysiske smerter, foreslår Hunderi.

Professoren er ressurssterk og var i stand til å ta på seg omsorgsarbeid og pleie til langt ut i sykdomsforløpet. Da kona omsider fikk plass i omsorgsbolig, flyttet han inn på samme rom.

– Det var en vinn–vinn-situasjon for både oss og helsepersonellet, forteller han.

– For Inger Anne ble flyttingen mindre dramatisk, hun ble tryggere av å ha meg der. Omstendighetene til tross bidro det til å normalisere mitt eget liv. Jeg kunne passe jobben min og bevege meg friere, uten frykt for hva som kunne skje hjemme. Jeg var trygg på at hun var i gode hender. Og pleiepersonalet fikk en kjærkommen avlastning.

Hunderi er opprørt over at de fleste medieoppslagene om demensomsorg er skrekkhistorier og elendighetsbeskrivelser.

– Jeg ble vitne til en imponerende arbeidsinnsats som ga meg en innsikt jeg aldri skal glemme, sier han om den opplevelsen.

Psykisk press på partner

Inger Anne Hunderi hadde det som kalles tidlig Alzheimers. Symptomene er lik Alzheimers hos eldre, men sykdomsutviklingen kan gå raskere.

Tidlig Alzheimers er en forholdsvis liten kategori av demenssykdommene. Likevel er det denne varianten vi hører og leser mest om. Det kan ha sammenheng med at ressurssterke personer som Hunderi står fram og dele sine personlige erfaringer. Han reiser land og strand rundt og er aldri tungbedt når noen ønsker ham som foredragsholder.

I boka si gjør han det tydelig at det ikke er bare pasienten selv som rammes av en demensdiagnose. Livet endres radikalt også for eventuelle partnere.

For vi kan regne med at over halvparten av aldersdemente bor hjemme, og tallet ventes å stige. De fleste ønsker selv å få bo hjemme så lenge det er mulig.

Denne delen av demensomsorgen er lite utforsket, og det fins lite litteratur om feltet.

Bente Nordtug er spesialsykepleier innenfor demenslidelser, og doktorgradsstipendiat ved Institutt for nevromedisin. Hun studerer omsorgsbelastninger for samboer når partneren får demens og fortsetter å bo hjemme. Så vidt hun kjenner til, er det ingen som har gjort tilsvarende undersøkelser her til lands.

Nordtug har flere tankevekkende funn så langt – blant annet at 60 prosent av samboerne til personer som får demens, har høy forekomst av psykiske symptomer.

– Dersom de hadde blitt undersøkt av psykiater, ville de ha fått én eller flere diagnoser, tror Nordtug.

Undersøkelsen omfatter forskjellige stadier i demensforløpet. Hun finner at belastningen er relativt beskjeden i starten, men får en brå stigning etter som sykdommen forverrer seg. Dess mindre selvhjulpen den syke er, jo større blir belastningen.

– I de tilfellene hvor den demenssyke er aggressiv, øker omsorgsbelastningen ytterligere. Det er mye som tyder på at pårørende strekker seg langt, ofte for langt, og søker om pleieplass for sent, sier hun.

CELLEDREPERNE To proteiner, amyloid og tau, samarbeider om å ødelegge hjernen. Proteinene klumper seg sammen og lager uløselige floker. Det skaper feil i den biokjemiske signaloverføringen mellom nerve­cellene, og fører senere til celledød.  Foto: Science Photo Library/Scanpix

CELLEDREPERNE
To proteiner, amyloid og tau, samarbeider om å ødelegge hjernen. Proteinene klumper seg sammen og lager uløselige floker. Det skaper feil i den biokjemiske signaloverføringen mellom nerve­cellene, og fører senere til celledød.
Foto: Science Photo Library/Scanpix

– Dette er uheldig på flere vis. Først fordi det er lang ventetid og vanskelig å få plass. Dermed øker slitasjen på omsorgspersonen, som allerede er utslitt. Og dess lenger framskreden sykdommen er, dess vanskeligere har pasienten for å omstille seg til nye omgivelser.

Kjønn og omsorg

Undersøkelsen viser interessante kjønnsforskjeller i det som påvirker omsorgsbelastningen hos pårørende.

– Det kan se ut som at menn legger mest vekt på at de trenger pauser med tid for seg selv. Det betyr mye for dem at partneren kan være alene et antall timer, eller at han får avlastning og hjelp. Men ubuden hjelp oppleves paradoksalt nok som en belastning. Mennene i undersøkelsen vil spørre selv, og ha kontroll over situasjonen. At venner og familie trekker seg unna, har liten innvirkning på omsorgsbelastningen hos menn, sier Nordtug.

Hun finner at bildet er annerledes for kvinner. De finner det vanskelig at familie, venner og naboer holder avstand. En slik tilbaketrekking er vanlig. Det kan skyldes at demenssykdom er stigmatiserende, men også at omgivelsene ikke vet hvordan de skal takle situasjonen, hva de skal si og hvordan de skal støtte.

– Kvinner setter mange ord på tapet av å ha noen å diskutere med, klemme, dele følelser med, gjøre ting sammen med. De vil ha respons på følelsesmessige reaksjoner og opplever det som positivt, sier Nordtug.

– Kvinners arbeidsmåte er å kunne spørre «hvordan gjør du det?» De prøver seg fram, finner ut hva som fungerer dårlig og hva som er bra, reflekterer over hvorfor og evaluerer underveis. De har en vente-og-se-holdning og prøver å klare seg selv i det lengste. Det er vanlig at kvinner venter lenger med å søke pleieplass enn menn i tilsvarende situasjon.

Det ser altså ut til at det er de tradisjonelle kjønnsrollemønstrene som avtegner seg: Kvinner reagerer emosjonelt, menn mer rasjonelt. Dette kan være en forklaring på at menn ser ut til å få raskere hjelp av omsorgsapparatet når de spør om det.

Nordtug mener at det som kommer fram om styrke og svakheter i kjønnsforskjellene, bør kunne utnyttes på en positiv måte:

– Konklusjonen er at pårørende er en viktig gruppe å lære opp og støtte, og at dette også bør vektlegges i utdanningen av helsearbeidere.

Teknologi for demente

Mange har forventninger til at ny teknologi skal gi demente en bedre hverdag. Andre er redde for at den kan bli brukt som en sparekniv og redusere tilgangen på menneskelig kontakt og omsorg.

En av de vanskeligste diskusjonene handler om å utstyre demente med sporingsverktøy som GPS. Skeptikerne bruker etiske argumenter og er blant annet bekymret for personvernet. Tilhengerne mener det er viktigere at GPS kan gi demente større trygghet og bedre livskvalitet, fordi bevegelsesfriheten vil øke.

SINTEF er involvert i flere prosjekter knyttet til teknologiske hjelpemidler for demente. Ett av dem handler om sosiale medier. Utgangspunktet er at sosiale medier spiller en stadig større rolle i det moderne samfunnet. De har har blitt viktige midler for sosial kontakt og kommunikasjon. Dette skaper nye muligheter for hvordan vi samhandler sosialt.

Eldre og personer med demens er grupper som tradisjonelt ikke har brukt datamaskin og sosiale medier. Ved å tilpasse og tilrettelegge teknologien kan det også bli mulig å bruke sosiale medier for denne brukergruppen.

Forskningen skjer i samarbeid med Drammen kommune, Bærum kommune, Oslo kommune og Livework Nordic AS.

Prosjektet Almas hus skal studere hvordan hjelpemidler og velferdsteknologi kan være en del av helhetlig omsorgstjeneste for personer med demens. Et forprosjekt skal settes i gang i 2011, i samarbeid mellom Oslo kommune, SINTEF, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Oslo Universitetssykehus og Institutt for informatikk ved Universitetet i Oslo.

Noen som bryr seg

Psykolog Kjersti Wogn-Henriksen, som vi møtte innledningsvis, er en varm talskvinne for at samfunnet må åpne seg, bli mer inkluderende og rausere overfor dementsyke. Da blir det lettere både å være syk og å være pårørende.

Erfaringen taler for at livskvaliteten øker med graden av åpenhet.

– De som greier å snakke åpent ut om hvordan det er fatt, skaffer seg et større livsrom og handlingsradius. Det er ikke alltid like lett i et samfunn som verdsetter høyt evnen til å være kjapp og dynamisk og intellektuelt produktiv, sier Wogn-Henriksen.

– Motsatsen er å forsøke å holde sykdommen skjult og streve med å greie det samme som før. Avmakten må kjennes stor, jeg frykter det er et ensomt liv.

Psykologen håper at doktorgradsavhandlingen vil bidra til å ruske opp i noen gamle fordommer og nyansere en forestilling om demens som en sekk med defekter.

– Det må til en holdningsendring, basert på kunnskap og forståelse og en vilje til å se individene bak demenssykdommen. Omsorgen må få et annet perspektiv. Hva som glemmes, er uinteressant. Det vesentlige er hva som huskes, hva som fortsatt oppleves meningsfullt, og om det er noen som bryr seg.

– Å bli dement er ikke det samme som å opphøre å leve som menneske.