TEMA: Kampen mot kols

Han puster tungt etter å ha gått opp trappa, og må hente seg igjen i stresslessen på stua, før han tar en slurk av formiddagskaffen, Arne Sæter. Men ellers er det ikke mye som røper at 60-åringen fra Leksvik utenfor Trondheim er syk og uføretrygdet på grunn av kols.

I den røde generasjonsboligen hvor han og kona Karin bor, er det god plass til både lekende barnebarn og for frivillig organisasjonsarbeid på mange plan, ikke minst for lokallaget til Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) og for Fellesorganisasjonen for funksjonshemmede (FFO).

Til tross for dette er Arne fullt klar over at han aldri kommer tilbake til yrkeslivet. Til det er sykdommen for omfattende – selv om han langt fra er blant de sykeste i denne pasientgruppa. Hver morgen og kveld tar han et titalls tabletter for å holde insulinnivået i sjakk.

Diabetes er en sykdom som har kommet i kjølvannet av det rolige livet han nå er tvunget til å leve. Stress kan føre til anfall av pustebesvær – å ta seg en svingom med kona er ikke lenger en mulighet. Astmamedisin må han alltid ha tilgjengelig, og en forkjølelse setter mannen helt ut av spill. Men det synes ikke utenpå.

– At man er nødt til å holde et rolig tempo, er faktisk en belastning for mange. Man blir sett på som lat, og det får mange til å holde seg hjemme. Isolasjon er i grunnen det verste som kan skje med oss kolspasienter, sier Arne, som har vært syk i 20 år, men ikke fikk diagnosen før i 1997.

Han retter på brillene, trekker i trenings- trøya og lener seg litt fram i godstolen med bestemt blikk:

– Med en slik diagnose må man lære seg å leve på nytt. Man kan ikke stue samme krav til livet som før. Det meste må planlegges i god tid, og man må jobbe hardt for å holde sykdommen i sjakk. Livskvaliteten blir ikke den samme.

Det Arne forteller, bekreftes av forskning. SINTEF Helse har med utgangspunkt i en levekårsundersøkelse fra Statistisk sentralbyrå analysert og undersøkt levekårene for kolsrammede. Undersøkelsen viser at de i gjennomsnitt har svakere levekår enn mange andre grupper. På en levekårsskala fra null til en skårer personer med kols i gjennomsnitt om lag halvparten av det friske personer gjør, og vesentlig lavere enn personer som har andre kroniske sykdommer.

Sjøl har Arne vært bevisst på å unngå isolasjon:

– Når man ikke kommer seg ut, senker man aktivitetsnivået og sjukdommen blir enda verre og mange blir deprimerte. Det er en ond sirkel. Man må komme seg ut, ta en tur på kafeen på Domus og treffe folk. Jeg er nok blant de heldige som har sluppet unna den psykologiske nedturen – er vel for frittalende og for sosial til å holde meg innendørs, sier han og ler litt, før han igjen blir alvorlig.

Svingdørpasientene • På den andre siden av Trondheimsfjorden arbeider SINTEF-forsker Tommy Haugan. Han er ansatt ved Avdeling for epidemiologi, og er opptatt av det samme som Arne: å forebygge og behandle kols. Verktøyet hans er imidlertid ikke frivillig organisasjonsarbeid, men tall, statistikk og pasientjournaler.

På pulten foran ham ligger bunker med papirer. Tallkolonnene i forskningsmaterialet hans avslører både utbredelse og antall sykehusinnleggelser. De forteller om når i livet, og hvordan, pasientene får diagnosen, om hvor ofte de besøker sine fastleger, legevakten eller sykehuset – og om hvordan sykdommen medisineres.

Tallene til Tommy Haugan viser at de fleste kolspasientene ikke er som Arne. De hoper seg opp på norske sykehus, og kommer ofte tilbake flere ganger etter at de er utskrevet. Det er en tøff situasjon både for dem som stadig blir innlagt og for helsevesenet. Dessuten har det skjedd en kjønnsmessig vridning når det gjelder denne sykdommen: Mens kols til nå har vært en mannsdominert lidelse, kommer kvinnene etter.

– Det blir stadig flere eldre i befolkningen, noe som gjør at forekomsten av kols vil øke i årene framover – og særlig blant kvinner, sier Haugan. – Kvinnene har tatt over både menns røykevaner og menns livsstil – og det gir seg utslag i dårligere kvinnehelse og en økning i kols.

Hjemme best • For å få bukt med de hyppige sykehusinnleggelsene har St. Olavs Hospital og Trondheim kommune gått sammen med SINTEF i et prosjekt som skal øke livskvaliteten til kolspasientene. Dette skal skje gjennom mer samhandling i helsesektoren, men også gjennom utvikling av nytt teknologiske utstyr som gjør det mulig å behandle pasientene hjemme i stedet for på sykehuset.

– Vi vet at hver femte norske akuttpasient har kols. De kommer tilbake relativt kort tid etter at de er utskrevet, sier Anne Hildur Henriksen, klinikksjef ved Lungeavdelingen ved St. Olavs Hospital.

Hun håper og tror at prosjektet skal bidra til å endre på dette, og at arbeidet skal resultere i en ny organisering som kan gjøre livet lettere for dem som har alvorlig kols.

Henriksen mener at samhandling mellom sykehuset og hjemmetjenesten i kommunen må til dersom vi skal lykkes i å skape en bedre hverdag for kolspasientene. At man kan utvikle nye teknologiske løsninger som kan gjøre denne samhandlingen lettere, synes klinikksjefen er spennende.

Et av målene til Trondheim kommune er å utdanne eget personell med spesiell kompetanse på sykdommen. De skal tilhøre hjemmetjenesten, og få opplæring i både diagnostisering og oppfølging av kols, samt den nye teknologien som blir tatt i bruk.

Sykehus i stua • SINTEF-forsker og produktutvikler Jarl Reitan har ansvaret for den tekniske delen av prosjektet. Dette skjer på oppdrag fra InnoMed, som er Sosial- og helsedirektoratets nettverk for behovsdrevet innovasjon.

Et av målene hans er å finne ut hva som trengs for å måle ulike fysiologiske parametere som for eksempel O2-metning i blodet, forsnevringen i bronkiene, puls og temperatur og respirasjonsfrekvens i pasientens egen stue. I tillegg trengs kommunikasjonsteknologi som kan overføre dataene til sykehuset.

En viktig del av denne jobben er å kartlegge de løsningene som benyttes ved kommunikasjon i behandling av kroniske sykdommer i dag – både nasjonalt og internasjonalt.

– Valg av løsning for kommunikasjon og registrering av data vil danne grunnlaget for hva vi skal gjøre videre i prosjektet, sier Reitan.

Letter hverdagen • Sammen med kollega Kristine Holbø har Jarl Reitan i tillegg arbeidet med nye hjelpemidler for kolspasientene. Prosjektet er et tverrfaglig samarbeid mellom medisinere, IKT-forskere, designere og produktutviklere. Og ikke minst pasienter og pårørende.

– Dette er et klassisk eksempel på brukerstyrt produktutvikling, mener Reitan.

Bakgrunnen for uttalelsen er at forskerne her gjennomførte en behovskartlegging, som tar utgangspunkt i hele behandlingsforløpet, hvor pasienter, pårørende, leger, sykepleiere og teknisk personell ble intervjuet, for å finne ut om det er behov for nye og bedre hjelpemidler.

Resultatene viste at det er i hjemmet og på reise kolspasientene har størst behov for nyvinninger.

– Vi ser et stort behov for å endre på oksygensystemet som mange pasienter er helt avhengig av. I dag er pasienten som regel koblet til en konsentrator eller en gassbeholder i hjemmet. Pasienten er altså fysisk tilkoblet utstyret hele døgnet. Det er som å være lenket til veggen, sier Reitan. I tillegg får pasienten flasker med oksygen, for utendørsbruk, levert hjem til seg.

– På sett og vis kan en si at kolspasientene får utlevert en dose sosialt liv pr uke.

Nå vil forskerne finne nye løsninger, slik at pasienten kan bevege seg fritt i hjemmet, og gjør det enkelt å gå ut på korte turer.

Blottlegger sykdommen • Et annet problem som er mer åpenbart for omgivelsene, er katetersystemet – de blanke plastslangene som mange kolspasienter bruker for å føre oksygen inn i nesen.

– Mange føler at de blottlegger sykdommen sin med å gå med den utenfor sin egen stue, og unngår å gå ut på grunn av slangene de har midt i ansiktet. Dette er jo et sykehusredskap som blir dyttet på pasientene i det offentlige rom og som de fleste føler ubehagelig å vise seg med utendørs, forklarer produktutvikleren.

Forskernes mål er å utvikle et katetersystem som ikke er så synbart, og som kanskje kan løses med en enkel og diskret slange som kommer inn fra en side, omtrent som den mikrofonen man ser programlederne på tv har. Det vil heve livskvaliteten til mange, og kanskje gjøre det lettere å komme seg ut, noe som igjen har store positive konsekvenser for både den psykiske og fysiske helsa til denne pasientgruppa.

Samtidig er noe av det viktigste for kolspasientene å få regulert oksygenet på det nivået som kroppen trenger. For dette varierer i forhold til aktivitet og dagsform. Derfor må dette måles fortløpende for at oksygentilførselen skal bli optimal. I dag, derimot, måles oksygenbehovet med et stikk i fingeren en gang om dagen, og det gir ikke indikasjoner som er presise nok.

Prosjektet er gjennomført i samarbeid med lungeavdelingen ved St. Olavs Hospital, og også her er det InnoMed som står bak.

InnoMeds ønske er at det skapes nye løsninger i norsk næringsliv, som kan løse et faktisk utløst behov i sektoren. Vi ønsker derfor at norsk industri som opplever disse områdene som sentrale til å ta kontakt, oppfordrer produktutviklerne.

Morgendusj – nei takk • På Fosen er det blitt ettermiddag. Arne pakker bagen og gjør seg klar for dagens treningsøkt. Slikt er ingen selvfølge for Arne og hans medpasienter. En varm dusj om morgenen og en spasertur til butikken er heller ikke normalt.

– Jeg føler ofte en kraftløshet som brer seg langt ned i bena, det gir en rar følelse av tomhet, forklarer han. – Å ta en varm dusj om morgenen kan jeg for eksempel ikke, den varme vanndampen slår meg helt ut og gjør det svært tungt å puste.

– Det meste i livet må planlegges i god tid, både fordi stress kan gi anfall og fordi det meste tar lenger tid enn før. Å bære inn en handlepose, eller hente ved fra kjelleren, blir et prosjekt. Man må ha viljestyrke for ikke å bli passivisert.

Allikevel har han brukt mye tid og krefter på å etablere et treningssenter i Leksvik.

Det har han fått til sammen med kona Karin, og med støtte fra både lokallaget i LHL og kommunen i Leksvik.

Da han fikk sykdommen, fikk Arne streng beskjed om å trene. Problemet var bare at det nærmeste helsestudioet lå på Levanger, åtte mil unna. Det ble en hel treningsøkt å komme seg dit – og hjem igjen. Han holdt ut noen måneder, før det sa stopp. Han bestemte seg for heller å bruke kreftene på å etablere et helsestudio i hjembygda. For han var jo ikke alene om å savne et innendørs treningstilbud i Leksvik.

I dag, tre år senere, har helsestudioet 6000 besøkende i året, og det på et tettsted med 2500 innbyggere. Her er Arne hver ettermiddag. Både for å jobbe litt i resepsjonen og for å trene selv. Dessuten er økonomien Arnes ansvar. Og alt skjer på frivillig basis – her er det ingen som tar ut lønn. Men det bekymrer ikke vår entusiastiske pasient.

– I dag føler jeg meg tross alt heldig. Selv om det er slitsomt, og har tatt mye tid og krefter, føler jeg at jeg gjør mer nytte for meg i dag, enn da jeg jobba i industrien.

Urokråka fra Leksvik • Arne Sæter i Leksvik snakker gjerne om sykdommen sin og er ikke redd for å si hva han mener. Det er nok forklaringen på at han en stund ble sett på som urokråke da han deltok på møtene i LHL. Men svært mange kvier seg for å fortelle at de har fått kols. Det er en lavstatussykdom, fordi den i stor grad kommer av røyking – og derfor er selvforskyldt i manges øyne.

Det er imidlertid ikke hele sannheten. Ti til femten prosent av dem som har kols, er blitt syke på grunn av jobben sin. Murere, gruvearbeidere, sveisere og andre som har jobbet i lokaler med støv og gasser. Arne er en av dem, og det er en sak som engasjerer ham sterkt. Mange av hans tidligere arbeidskolleger ved Fosen Mekaniske Verksteder er også blitt syke.

– På den tida røykte nesten alle, både kontorister og vi «gutta på gølvet». I ettertid ser jeg at det er de som jobba på verkstedene i støv, skitt og røyk, som er blitt syke, og som i dag er uføre.

For en verkstedarbeider var arbeidsplassen gjerne på innsida på skipstanker, noen så små og trange at det bare var en drøy meter fra gulv til tak. Oljerester, skitt og sur sveisetråd ga røykutvikling, og gjorde det vanskelig å puste.

– Da stakk de ned slanger med luft så vi ikke skulle stryke med, men den lufta virvla jo opp enda mer støv og røyk, sier Arne.

Asbestisolasjon og avgasser var også en del av arbeidsmiljøet. At sigarettene de tok i pausen, alene er årsaken til den dårlige helsa, er han ikke enig i.

– Ingen ville arbeidet under slike forhold i dag. Arbeidstilsynet ville stengt butikken tvert, sier Arne. – Men det er klart at røykinga ikke er bra, og at kombinasjonen av de to faktorene sikkert gjorde ting enda verre.

Men det har tatt tid å få aksept for at arbeidsmiljøet gjennom et nesten 40 års langt arbeidsliv har vært en viktig faktor for at lungene i dag ikke er som de skal. Selv i Arnes egen interesseorganisasjon, Landsforeningen for Hjerte- og lungesyke, LHL.

Han husker spesielt en episode på LHL sitt regionsmøte i Molde for tre år siden. Temaet er kols, og alt handler om tobakk som årsak til sykdommen. Arne sitter i salen og tenker på alle de årene han har jobbet under elendige luftforhold, og kjenner at han ikke klarer å la være å snakke.

Han ber om ordet, og foran flere hundre tilhørere forteller han om yrkeslivet sitt. Om gassen. Støvet. Røyken. Og om da han ringte arbeidstilsynet en gang på 70-tallet, og fortalte om arbeidsforholdene ved verftet han jobbet på, og fikk til svar at det var klart at bedriftene måtte tjene penger. Såpass måtte han forstå.

– Det var en tale som kom fra hjertet og levra, og den pressa seg fram på impuls, her var det ikke snakk om noe manus, nei, sier han og humrer.

I ettertid tror han at det hjalp. Gradvis har han opplevd å få gehør for at arbeidsmiljøet er en viktig årsak til at mange har sykdommen. Og han har fått støtte av arbeidsmedisinere som jobber med kols.

– I dag har også LHL større fokus på arbeidsrelatert kols, og det er viktig, sier han. – Og nå er jo du er her og vil skrive om det, sier han til meg og smiler forsiktig.

Arbeidsskade – men ingen erstatning • Men at Arne faktisk kan ha rett på yrkesskadeerstatning, har han allikevel aldri tenkt på.

– Ingen har engang fortalt meg at det er mulig å få en slik erstatning, eller hvordan og til hvem jeg skulle søke. Dessuten ville jeg nok tenkt mye på hvordan andre ville reagert om jeg plutselig skulle søke om erstatning, sier den sindige leksvikingen ettertenksomt.

– Men det er klart at mange har fått kols på grunn av jobben. Jøss. Jeg skulle gjerne ha kartlagt det selv om jeg hadde råd.

Underrapportert • At så få kolspasienter søker arbeidsskadeerstatning, er et tema som opptar overlege ved Arbeidsmedisinsk avdeling ved St. Olavs Hospital, Håkon Lasse Leira.

– Jeg mener bestemt at antallet pasienter med arbeidsrelatert kols er underrapportert i Norge. Det vi vet, er at 30 000 nordmenn har fått kols på jobben, og mange av dem har rett til yrkesskadeerstatning i 100 000-kronersklassen. Men ikke mer enn en håndfull har fått dette vurdert. Dette må den norske staten gjøre noe med.

Ifølge Leira har 15 prosent av dem som er rammet av kols, fått sykdommen på grunn av arbeidsmiljøet.

– Skal vi tro tallene til vår familie- og helseminister, Sylvia Brustad, får 20 000 nordmenn kols i løpet av et år. Det vil si at 3000 av disse har fått kols på grunn av arbeidet, og det er jo en hel skokk med folk! I gjennomsnitt får 15 personer arbeidsrelatert kols på norske arbeidsplasser – hver dag, sier Leira.

Det er alvorlig fordi kols er en kronisk sykdom med klar tendens til forverring – og hvor behandling ikke har stor effekt på forløp og prognose.

I november i fjor fikk Norge en nasjonal strategi mot kols. Den nevner ikke hva som skal skje med dem som har arbeidsrelatert kols – eller vil få det – med et ord. Det er helt uakseptabelt, mener Leira. Derfor har foreslått at arbeidstilsynet får øremerkede midler til å arbeide med forebygging av kols sammen med den utsatte delen av industri og jordbruk, hvor røyk, gass, damp og støv er en del av arbeidsmiljøet. Spesielt utsatte yrker er sveisere, bønder, ansatte i bygg og anlegg og i smelteverksindustrien. Men også yrkesdykkere og sprøytemalere har økt risiko for å få sykdommen.

– De aktuelle bransjene må trekkes inn i et langsiktig program for å få redusert eksponeringen av skadelige stoffer, og for å fange opp kolstilfeller på et tidlig stadium, sier Leira.

Her trenger Norge et betydelig løft. Dessuten bør alle voksne med astma eller kols bli spurt om eksponeringer av farlige stoffer i yrkessammenheng. Så langt har han ikke fått gjennomslag for forslaget sitt.

Samfunnskostnader • Samtidig som kols fører til store personlige kostnader, er samfunnskostnadene i milliardklassen. I Norge har man ikke gjort noen undersøkelser på samfunnskostnadene av kols. Men det har våre naboer i øst. I Sverige har forskerne konkludert med at totalkostnaden knyttet til kols er på ni milliarder kroner.

Tallene er ikke medregnet yrkesskadeerstatning, men tar høyde for direkte kostnader knyttet til legehjelp og tap av produksjon. Det vil, om man tar høyde for folketallet og kronekursen, tilsvare omtrent fire milliarder kroner i Norge – og dermed 600 millioner kroner direkte knyttet til den arbeidsrelaterte delen av sykdommen.

– Det viser at økt innsats knyttet til yrkesbetinget kols også vil gi en stor økonomisk gevinst for samfunnet, sier arbeidsmedisineren.

Luftblærer i krise • Som klinikksjef ved lungeavdelingen på St. Olavs Hospital møter Anne Hildur Henriksen ofte pasienter som har kols. Og hun er klar i sin tale: Flere bør gjøre som Arne: Røykeslutt, trening og et sunt kosthold er det viktigste for å holde sykdommen i sjakk. Selv om det finnes medisiner som lindrer symptomene, er det ingen som kurerer den.

Henriksen forklarer at årsaken til pusteproblemene som er så karakteristiske for kols, er at lungene har fått en fysisk skade på grunn av røyk eller skadelige partikler. Det ender med en betennelsesliknende situasjon i slimhinnene som kler luftveiene på innsiden.

Betennelsen øker blant annet slimproduksjonen, og fordi flimmerhårene ødelegges ved kols, blir ikke dette slimet transportert vekk, men hoper seg opp og hindrer lufta i å strømme som den skal. Samtidig gjør de kroniske betennelsesforandringene at veggene i bronkier og bronkioler fortykkes, og dermed mister de sin elastisitet; fleksibiliteten lungene trenger for å trekke seg sammen eller utvide seg etter behov.

Men selve lungevevet brytes også ned:

– Lungeblærene ser nesten ut som drueklaser, med små blærer med luft i. Det er i blodårene i veggene på disse blærene gassutvekslingen skjer. Bretter man de ut, tilsvarer arealet i lungene størrelsen på en halv tennisbane, forklarer Henriksen.

Hos alvorlig syke kolspasienter er disse veggene delvis brutt ned, slik at det blir flere store blærer i stedet for mange små. Dermed reduseres «tennisbanen» til et mye mindre areal, og gassutvekslingen blir tilsvarende mindre.

Oppsiktsvekkende treningsresultater • At lungevevet er skadd, er årsaken til at Arne og andre med sykdommen har vanskelig for å trene kondisjon. Men det er allikevel håp: Et forskerteam ved NTNU har avdekket at pasientgruppen har stor nytte av maksimal styrketrening.

For muskelmasse kan bygges og forbedres, uten at man trener klassisk kondisjonstrening. Øker man styrken i musklene, blir man mer utholdende, og hverdagen blir lettere selv om pusten er dårlig.

– Vi fant ut at det koster en kolspasient mer krefter å gå, enn en frisk på samme hastighet. De bruker mer energi, men har mindre av energien på grunn av de svake musklene, kombinert med at det fraktes lite oksygen ut til musklene hos disse pasientene. Arbeidskapasiteten deres blir altså dobbelt hemmet i forhold til hos friske, forklarer professor Jan Hoff ved Institutt for sirkulasjon og bildediagnostikk ved NTNU.

Derfor satte forskerne i gang med en studie for å avdekke om tung trening av muskelgruppene i bena til pasientene ville hjelpe dem.

Det viste seg å være riktig vei å gå – bokstavelig talt. Etter bare åtte uker med femten minutters trening tre ganger i uka med tung belastning, få repetisjoner og høy intensitet, opplevde forsøkspersonene i NTNUs testpanel en kraftig økning i styrke og utholdenhet. Dette var nok til å normalisere styrken og gangfunksjonen til pasientene.

Men det mest overraskende var kanskje at styrketreningen også økte lungefunksjonen til pasientene.

– Når man trener musklene i beina med beinpress, maksimal belastning og fire repetisjoner, er dette utrolig tungt. Det krever at man stabiliserer kroppen, og det vil si at man holder pusten mens man løfter. Da trenes også respirasjonsmusklene! Det betyr at lungekapasiteten faktisk forbedres gjennom slik trening, påpeker Hoff.

Funnet var så oppsiktsvekkende at det ble publisert i den anerkjente medisinske journalen Medicine and Science in Sports and Exercise i USA i mai i år.

– Innsatsen førte faktisk til at de som trente, beveget seg fra å bli klassifisert som alvorlig syke til å bli klassifisert som moderat syke av kols, og det er svært gode nyheter for denne pasientgruppen, sier professoren.

Ny hjertesak for lungepasienten • Tilbake i Leksvik er Arne Sæter ferdig med dagens treningsøkt, og er så smått i ferd med å planlegge helgen. Da skal han delta på en konferanse i regi av FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon). På programmet står blant annet en debatt om offentlig informasjon. Organisasjonen skal se på om den informerer eller forvirrer.

Når det gjelder offentlig informasjon om yrkesskadeerstatning, rettet mot kolspasientene, synes den å være temmelig fraværende. Men Arne har bestemt seg. Det er en sak han vil sette seg inn i. Ikke på grunn av sin egen situasjon, men fordi han så godt vet at han ikke er alene om å betale en høy pris for dårlige arbeidsforhold i yrkeslivet.

 

Av Christina B. Winge