Forskning vs. personvern

Depresjoner. Impotens. Abortinngrep. Livsstilssykdommer. Legen din forvalter fortrolige opplysninger som ikke vedkommer andre. Men i Norge vet helsemyndigheter, forskere og statistikere mer enn du kanskje tror. Nå vil de vite enda mer. Sosial- og helsedirektoratet ønsker et nytt, såkalt personidentifiserbart register over alle helseopplysningene som er samlet om deg og meg. I forskningens navn.

Registeret vil inneholde alle de opplysninger vi har i dag, som for eksempel kjønn, alder, sykdomshistorikk og bosted. Den store endringen er at de skal samles på ett sted, og at opplysningene skal knyttes til person.

– Et slikt register vil blant annet gjøre det lettere å forske på arvelige sykdommer, fordi opplysningene skal knyttes til enkeltpersoner som kan følges over tid. Det vil også gi mer forskning for pengene – og på sikt forbedre folkehelsa. I dag bruker forskere mye tid på å hente inn eksisterende helsedata fordi den forvaltes av de forskjellige sykehusene.

Det sier Øyvind Christensen, rådgiver ved SINTEF Helse. Her samles og registreres helsedata og statistikk fra norske sykehus, både somatiske og psykiatriske (Norsk pasientregister). Dataene brukes av både forskere og offentlig forvaltning.

VILLIGE FORSØKSKANINER • Sverre Engelschiøn er jurist i Datatilsynet, og har et vaktsomt blikk på norske forskeres omgang med personopplysninger. Han er ikke uten videre glad for direktoratets forslag om det nye registeret.

– Nordmenn generelt har stor tillit til forskere, antagelig i større grad enn i Europa for øvrig. Vi samtykker i stor grad til å bli forsket på, sier han.

«Om det nye forslaget til pasientregister blir vedtatt, er det en stor trussel for personvernet til den enkelte pasients.»

Sverre Engelschiøn Datatilsynet

I tillegg finnes det flere store landsdekkende helseregistre. Dette innebærer at det allerede er registrert store mengder helsedata om deg og meg – utover den alminnelige pasientjournalen.

Men ifølge Datatilsynet kjenner altfor få til sine rettigheter knyttet til data som samles om hver enkelt til forskningsformål. Blant annet at opplysningene skal slettes, og at du har rett til innsyn – men også rett til hjelp til innsyn og sletting.

– Fordi lover og regler rundt forskning med personopplysninger som råvare er komplisert, arrangerte Datatilsynet kurs for forskere. Men interessen var laber, jeg vil anslå at rundt 200 forskere deltok i løpet av en treårsperiode, forteller Engelschiøn.

HVA REGISTRERES I DAG? • Få nasjoner har et så godt statistisk materiale på folkehelsa som Norge. HUNT (Helseundersøkelsen i Nord- Trøndelag) er for eksempel et helt unikt prosjekt i verdenssammenheng. I tillegg til regionale helseundersøkelser som HUNT, har vi de nasjonale registrene som krefteregisteret, fødselsregisteret og dødsårsaksregisteret.

Legger man til opplysningene Statistisk Sentralbyrå har, er det svært mye som registreres om Ola Nordmann: Her finnes foruten folkeregisteret, arbeidstakerregisteret, utdanningsstatistikk og eksamensregisteret, skatteregisteret, strafferegister (selv de som blir siktet og senere frikjent, forblir i dette registeret), bøteregister, trygderegister, kirkeregister og helseregistre.

MEN ER DET SÅ FARLIG? • Ja, mener Datatilsynet. De oppfordrer forskningsmiljøene og myndighetene til å utvise forsiktighet.

– Om det nye forslaget til pasientregister blir vedtatt, er det en stor trussel for personvernet til den enkelte pasient. Omfanget av registeret og sensitiviteten i opplysningene tilsier at konsekvensene av feil eller misbruk vil kunne få store konsekvenser for den enkelte pasient, sier Engelschiøn.

Når man samler mange forskjellige opplysninger om en person, blir de nemlig indirekte personidentifiserbare, selv under pseudonym. Bakgrunnsopplysninger som bostedskommune, institusjonstilknytning, kombinert med kjønn, alder, yrke og diagnose vil gjøre det enkelt å identifisere personene, særlig i små kommuner.

Camilla Stoltenberg, divisjonsdirektør for Divisjon for epidemiologi ved Nasjonalt folkehelseinstitutt er uenig med Datatilsynet. Hun mener at opplysningene om helsa til Ola Nordmann ivaretas på en forsvarlig måte, og at de helsemessige fordelene med å knytte helseopplysningene til person er store. Hun går så langt som å hevde at mennesker med andre diagnoser enn kreft diskrimineres. Kreftregisteret er nemlig et register som allerede har fått tillatelse til å knytte opplysninger om både sykdom og behandling til person. Det gir svært gode muligheter for forskning på kreft, og dermed bedre mulighet til behandling og økt kunnskap om sykdommene.

TRUER TILLITSFORHOLDET • En undersøkelse som tilsynet gjennomførte i sommer, viser at det kan være grunn til bekymring når det gjelder forskernes håndtering av helsedata: Manglende internkontroll er en av feilene som var utbredt. Det betyr at mange forskningsinstitusjoner ikke har gode rutiner for håndtering av personlige opplysninger. Av omtrent tretti prosjekter var det bare ett som hadde rutiner som sikret at lover og regler knyttet til dette ble fulgt.

Et annet ankepunkt fra Datatilsynets side var at mange ikke fulgte konsesjonskravene. Av totalt tjueåtte kontrollerte prosjekter, var det elleve som ikke fulgte opp kravet for konsesjon. Tilsynet fant også at sletteplikten jevnt over ikke var ivaretatt.

TAR KONSEKVENSENE • SINTEF Helse har nå tatt konsekvensen av et komplisert regelverk – og Datatilsynets formaninger om å følge spillereglene. Her leier forskerne inn et profesjonelt personvernombud fra Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste i Bergen etter behov. For det har skjedd feil ved håndtering av persondata tidligere:

– Ved et tilfelle ble det sendt ut opplysninger hvor ikke nok personopplysninger var slettet. Samdata, som er departementets egen årsrapport for behandlinger i sykehusene, fikk også opplysninger fra oss, uten konsesjon. Konsesjonskravene var imidlertid oppfylt. Nå er det viktig for oss at slike feil ikke skjer igjen, sier Øyvind Christensen. Det er Datatilsynet svært fornøyd med.

– Bevisstheten rundt håndtering av persondata synes å være økende. Et eksempel er at Ullevål sykehus har ansatt et eget personvernombud. Det er et eksempel til etterfølgelse for flere norske forskningsinstitusjoner, mener Engelschiøn.

Nå har departementet sendt forslaget for det nye helseregisteret ut på høring.

Så blir det opp til helseministeren og Stortinget. Om de vil, blir vi alle forskningsobjekt – på livstid.

 

Av Christina B. Winge