Sjelden sykdom utfordrer IKT-forskere
Personer med cystisk fibrose trenger hjelp til riktig ernæring, inntak av enzymer og stadige påminnelser. Forskere utvikler nå et digitalt støtteverktøy for egen mestring, men jobben er ikke lett.
CF er en sjelden sykdom som er kronisk og arvelig. Personene får ofte slim i lungene og problemer med å ta opp næring.
FAKTA:
Cystisk fibrose (CF) er en alvorlig arvelig sykdom som gir feil i salt- og vanntransporten i kroppens celler. Dette fører til seigt slim i lungene og skaper grobunn for infeksjoner. Genfeilen gjør også at opptaket av proteiner og fettstoffer fra maten i tarmene blir utilstrekkelig. Mange må ta enzymer i form av tabletter til måltidene for å hjelpe kroppen til å ta opp proteiner og fettstoffer fra maten.
I Norge er det registrert 300 personer med CF. Det nasjonale kompetansesenter ligger ved Oslo Universitetssykehus (Norsk senter for cystisk fibrose). Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) har satt opp Facebook-grupper som benyttes flittig. Der deler folk erfaringer.
EU-prosjektet MyCyFAPP går fra 2015-2019, og involverer både medisinsk personell og personer med IKT-kompetanse. Deltakere er Spania, Tyskland, Portugal, Italia, Belgia, Nederland og Norge. Målet er å designe en digital løsning for egen mestring sammen med personer med CF, leger og foreldre til CF-pasienter. En app skal hjelpe barn og voksne med CF med hvor mye enzymer de bør ta når de spiser, og med oppfølging av behandling. Et spill skal gi barn med CF gradvis læring om sykdommen.
I det internasjonale prosjektet MyCyFAPP utvikler man en digital løsning som skal støtte personer med CF og pårørende i å forstå sykdommen og følge behandlingen.
Nylig ble 71 mennesker i sju europeiske land intervjuet for å skaffe en oversikt over hvilke behov en app må dekke. Personer i ulike aldre med sykdommen har deltatt, i tillegg til foreldre, profesjonelle og ulike interesseorganisasjoner.
–Vi visste dette ikke ville bli et enkelt arbeid, men ble likevel overrasket over kompleksiteten, sier Jacqueline Floch som leder arbeidet ved SINTEF.
Ulike behov
Forskerne kom fram til 466 ulike behov – noe som er komplisert og overveldende å jobbe videre med.
–Vi ser for det første at CF-pasienter er ulike. Noen er strukturerte når det gjelder å følge opp sykdommen, andre er ikke like nøye. Enkelte barn kan også benekte at de er syke for ikke å være annerledes. Noen får mye støtte fra foreldre som setter fram medisin og lærer dem opp, mens andre nesten ikke mottar hjelp, forteller Floch.
Illustrasjonen viser at det trengs forskjellige mengder enzym for å fordøye ulike typer mat.
Å være innstilt på å ta ansvar for egen behandling, er et godt utgangspunkt for å bruke digitale løsninger. Resultatene fra MyCyFAPP kan tyde på at en digital løsning for egen mestring har et større potensial i Norge enn i noen andre europeiske land – som for eksempel i Belgia. Personer som er registrert med CF i Norge, teller ca. 300 og bor spredt over hele landet. Bildet er tatt under utvikling av appen. Foto: SINTE
–Det betyr at mens noen trenger daglige påminnelse om å ta medisin; har andre større behov for bare å kunne snakke med likesinnede om sykdommen.
CF er en sykdom der behovene til den enkelte påvirkes av at sykdommen utvikler seg gradvis og av hvilken situasjon personen er i. Den daglige hverdagen hjemme er en ting, men i en annen kontekst – som skole eller på ferie, endrer også behovene seg.
Forskerne fant at det er forskjeller mellom landene som deltar i MyCyFAPP. I Norge har man en velfungerende brukerforening med lukkede grupper på Facebook som brukes flittig. Foreningen organiserer også et tilbud med “like-personer”; folk som er opplært til å støtte andre i samme situasjon. Slike tilbud finnes ikke i andre land.
Leger og pasienters krav
I noen tilfeller har leger, personer med CF og foreldre ulike og sprikende krav- i tillegg til ulike prioriteringer. Legene som deltar i MyCyFAPP sier for eksempel at det er viktig å beregne enzyminntaket til den enkelte nøye fordi ernæring påvirker hele helsetilstanden. (Enzymer i tablettform hjelper kroppen til å ta opp proteiner og fettstoffer fra maten). Voksne med CF og foreldre til barna synes derimot at de behersker enzyminntaket godt etter hvert som de får mer erfaring.
–Men, sier Floch, – prosjektet fant at anbefalingene for enzyminntaket fra legehold varierer stort i Europa og det er grunn til å tro at det drives overdosering enkelte steder.
–Vi ser også at mange personer med CF ønsker MER enn bare støtte for å beregne enzyminntaket. Noen ønsker for eksempel et intelligent system som, basert på symptomene skal gi anbefalinger om behandling.
Dette er legene i prosjektet skeptiske til; de er redde for at et slikt system kan gi feile råd. Selv synes vi at legenes kunnskap og erfaring må tas på alvor, og det er viktig at de kvalitetssikrer arbeidet i prosjektet. Samtidig er det viktig å utvikle en løsning som brukerne oppleves er nyttig. Hvis den ikke er nyttig, blir den ikke brukt, sier hun.
Forskerne fant også mange felles behov. Legene i MyCyFAPP synes det er viktig at personene har forståelse for sin egen sykdom. En god forståelse vil gjøre dem flinkere til å følge opp behandlingen. Foreldre ønsker at deres barn lærer mer om sykdommen. Det samme ønsker ungdommene som er med i prosjektet. Ved siden av læringsmateriell, kom det fram et ønske om å registrere dagens form og symptomene. Målet er å forstå sykdommen og egen helsetilstand bedre.
God ernæring er viktigst
Nå har forskerne gjort en klassifisering, gruppert behovene og kommet fram til noen funksjonelle grupper. Disse går på beregning av enzyminntak, oppfølging av ernæring, dagbok for symptomer, støtte for oppfølging av behandling, påminnelser, læring, digitale møteplasser og kommunikasjon mellom personer med CF og leger.
Legene i MyCyFAPP har vært med på å prioritere mellom disse gruppene. Dagbok og læring har høy prioritet. Men enzyminntak, riktig ernæring, og å spise kaloririk og balansert mat, er uten tvil det viktigste – selv om behovet for kaloririk mat kan representere et dilemma. Spises det for mye fett, kan nemlig personen risikere problemer med hjerte/karsykdom.
Ut fra disse prioriteringene har forskere organisert såkalte “co-design-verksteder” der en håndfull barn mellom 4 til 15 år, og foreldre og voksne med CF, har vært med på å utvikle ideer for spill og lage skisser for en app for egenmestring. I tillegg har helsepersonell, både leger, ernæringsfysiologer og sykepleiere, deltatt i å lage skisser til et oppfølgingsverktøy.
–Utvikling av programvare er godt i gang og en første evaluering planlegges i høst, forteller Jacqueline Floch. Målet er levere programvare for en klinisk evaluering sommeren 2017.
