Lipødem: Sunniva prøvde alle dietter – til liten nytte

Lårene, leggene og overarmene begynte plutselig å vokse. Smertene var vanskelige å forstå seg på. Først da hun var over 40 år fikk Sunniva Kwapeng diagnosen lipødem.

Men før riktig diagnosen ble stilt, rakk hun å prøve en lang rekke med dietter – til liten nytte. 

Kroppsfettet som kommer med sykdommen lipødem kan trolig ikke slankes bort.

Lite kunnskap om vanlig kvinnesykdom

– Til tross for at dette er en sykdom som trolig rammer mange kvinner, vet man lite om den. Det er tankevekkende, sier Julianne Lundanes, tidligere doktorgradsstipendiat ved NTNU. 

– Dette er en lite forstått pasientgruppe, og mange lever med skam. Det har blitt økt fokus på lipødem de siste årene. Vi håper at dette kan bidra til bedre forståelse for sykdommen og behandling til disse kvinnene, sier Julianne Lundanes, tidligere doktorgradsstipendiat ved NTNU. Foto: Anne Sliper Midling VIS MER

Hun leverte nylig en doktorgradsavhandling ved NTNU hvor sammenhengen mellom to ulike dietter og effekt på smerte, livskvalitet, kroppsvekt- og kroppssammensetning, appetitt og betennelse ble undersøkt.

Der fant hun ut flere ting som er helt nytt.

Lipødem er trolig en vanlig, men lite kjent sykdom som hovedsakelig rammer kvinner.

Sykdommen kjennetegnes av uproposjonelt og overflødig fettvev på lår og legger, og noen ganger på armene, mens hender og føtter er upåvirket.

• Les også: Ja, man blir faktisk mer sulten etter slanking

Noen utvikler fedme i tillegg

Lipødem er smertefullt. Det kan gjøre vondt å bevege seg, og det er lett å havne i en vond sirkel med stillesitting og nedsatt livskvalitet. Lipødem forveksles ofte med fedme, men dette er to ulike tilstander.

Hvis en person med lipødem går ned i vekt, ser man gjerne at vanlig fett, for eksempel på magen forsvinner, mens legger og lår forblir på samme størrelse. Ved fedme kan fett lagres over hele kroppen, både under huden og rundt indre organer.

Ved lipødem skjer opphopningen av fettvev hovedsakelig under huden i hofte, lår, legger og armer.  

Et klassisk tegn på lipødem er at man får såkalte “mansjetter” rundt håndleddet. – Som ung trente og spise jeg akkurat som de andre, men vekta levde sitt eget liv. Det var jo veldig frustrerende, og det tok mange år før jeg forstod hvorfor, sier Sunniva Kwapeng. Foto: Anne Sliper Midling VIS MER

Smertene kan ha betydelig innvirkning på livskvalitet, og gjøre det vanskelig å bevege seg.

– Vi vet ikke helt hvorfor sykdommen er så smertefull. Vi tror det handler om at det blir en betennelsestilstand i fettet, og at det er dette som fører til smerter, sier Lundanes.

Lipødem går ofte i arv

Det finnes i dag ingen nasjonale retningslinjer for behandling eller oppfølging av kvinner med lipødem.

– Vi vet også lite om hvorfor noen får lipødem bortsett fra at det ser ut til å gå i arv. Det er ofte slik at flere i samme familie har det. Sykdommen slår gjerne ut i forbindelse med hormonelle endringsfaser som pubertet, graviditet og overgangsalder, sier Lundanes.

Selv om det er sommer og varmt ute, bruker Sunniva Kwapeng kompresjonsbukse. Dette går hun i hver eneste dag. Kompresjon klemmer sammen fettet, og demper smertene, og hjelper Kwapeng til å fungere godt i en hverdag med full jobb og et lite barn. Foto: Anne Sliper Midling VIS MER

Målet med studien var å finne ut om kosthold med lavt innhold av karbohydrater kunne fungere som et behandlingsalternativ for pasienter med sykdommen.

70 kvinner med lipødem i alderen 19–73 år ble derfor delt inn i to grupper.

Den ene gruppen fulgte en lavkarbodiett, mens den andre fulgte en diett med lite fett. Begge gruppene spiste like mange kalorier hver dag, men mengden karbohydrater og fett varierte.

Resultatene viste ulikheter mellom de to gruppene.

Lik grad av betennelse

– Kvinnene i lavkarbogruppa opplevde reduksjon i smerte. Deltagerne i den andre gruppa fikk ikke endring i smerte, men begge gruppene rapporterte om bedre livskvalitet, sier Lundanes.

Det ble også gjennomført tester for å se om reduksjonen i smerte handlet om at lavkarbo førte til mindre betennelser i kroppen. Dette viste seg å ikke stemme.

– Det var ingen forskjell når det gjelder endring i betennelse mellom de to gruppene. Samtidig målte vi betennelse ved blodprøver, så betennelse i selve fettvevet må fortsatt undersøkes for å si noe om dette, sier Lundanes.

Større vektnedgang med lavkarbo

Kvinnene som fulgte lavkardo-dietten gikk ned mer enn de som fulgte lavfett-dietten.

– Kvinnene som spiste få karbohydrater var mindre sultne enn den andre gruppa ved studiens slutt. Følelsen av å være mindre sulten er en kjent fordel med lavkarbo hvis man kommer i ketose. Det kan ha hjulpet disse kvinnene til å gå ned mer i vekt enn den andre gruppa, sier Lundanes.

– Jeg elsker å reise, og være sosial. Jeg trener hver uke, og mange blir overrasket over hvor sterk jeg er, men å gå i trapper eller oppoverbakke fører til smerte med en gang, sier Sunniva Kwapeng. Foto: Anne Sliper Midling VIS MER

Det finnes ingen behandling som kan fjerne årsakene og helbrede lipødem. For å leve så godt som mulig med sykdommen, finnes det kun hjelp som kan lindre.  

Fettsuging er en av dem, men tilbys kun gjennom å være deltaker i en forskningsstudie ved Haraldsplass sykehus i Bergen. Utover dette må man betale av egen lomme for private operasjoner. Dette kan koste mange hundre tusen.

– Langtidseffektene av fettsuging ved lipødem er fortsatt ikke fullt ut kartlagt. Det mangler forskning på dette punktet også, sier Lundanes.  

Klemmer sammen fettet – får mindre smerter

Det flest får av hjelp i dag, er fysioterapi og kompresjonsklær som klemmer sammen og støtter fettvevet. 

– Mange opplever lindring av smerter med kompresjon, sier Lundanes

For Kwapeng har kompresjonsklær vært til stor hjelp mot smertene.

Ettersom det ikke finnes noen nasjonale retningslinjer for behandling av lipødem, er det tilfeldig hvem som får økonomisk hjelp til behandling som for eksempel kompresjonsklær. Foto: Anne Sliper Midling VIS MER

– Jeg har også gått ned mange centimeter på bena på grunn av kompresjonsklær. Jeg får dekket utgifter til kompresjon, men andre steder i landet får man ikke det. Det er helt tilfeldig hvilken hjelp man år, sier Kwapeng.

Hjemme har hun en maskin som også brukes av pasienter med annen type sykdom. Maskinen heter pulsator, og er en vakuumbehandling av lymfegangene som skal aktivere lymfesystemet. Lymfedrenasje setter i gang flere renselsesprosesser i kroppen, og kan bidra til økt blodsirkulasjon.

Maskinen er som en kjempediger bukse som brukes liggende. 

– Den fungerer veldig godt for meg. Den tar bort smertene. Jeg får mer energi også. Hvis jeg har lavt energinivå, og jeg legger meg i den, er det som om kroppen våkner, sier Kwapeng.

Hun har over lang tid lært seg å leve med sykdommen.

– Det er frustrerende å ha en sykdom som det er så lite kunnskap om. Det var en lege som sa til meg at jeg tross alt ikke dør av å ha lipødem, men jeg dør litt hver gang jeg ikke klarer å sitte på gulvet med datteren min. Jeg dør litt hver gang jeg ikke klarer å gå på en tur jeg har lyst til på grunn av smerter. Og jeg dør litt hver gang folk tenker at jeg bare er feit og lat, sier Kwapeng.

Kilde: 

Julianne Lundanes, Dietary management of lipedema – Comparing the effect of a low-energy, low-carbohydrate diet versus an isocaloric low-fat diet on pain, quality of life, body weight and composition, inflammation, and appetite, NTNU Open, 24.03.2025.