Ei stortingsmelding har vore til høyring og blir diskutert i ulike fagmiljø. Regjeringa ønsker at pasientane skal få større valfridom til å bestemme kvar dei skal vere i siste fasen av livet og kvar dei skal døy. Illfoto: Colourbox

Kva er god omsorg i siste del av livet?

Palliativ medisin er under debatt og det er variasjon i korleis lindrande omsorg er organisert i kommunane. I ein studie som belyser omsorg i ulike fasar av pasientforløpet, løftar sjukepleiarar frå kommunehelsetenesta fram kva dei meiner er kvalitet i omsorga.

I ein nyleg publisert studie i Journal of Clinical Nursing frå oktober 2020 har vi studert kva god omsorg er i dei ulike fasane av det lindrande pasientforløpet.

Vi valde ei teoretisk referanseramme, «compassionate care», som handlar om medfølande omsorg. I denne tilnærminga er det viktig å vere open, empatisk og merksam på pasienten og pårørande sine behov. I tillegg er det også viktig å handle i samsvar med behova deira.

Tre tema relatert til ulike fasar av forløpet vart analysert fram:
1) dialog og informasjon
2) å skape eit «rom» for å døy
3) familens aksept av døden

Dialog og informasjon

I den første fasen må helsepersonell etablere ein god dialog med pasient og pårørande og gi informasjon om kva helsetenester dei kan forvente å få. Denne fasen definerer vi som dei første dagane etter at pasienten har fått informasjon om at hen har fått ein uhelbredeleg sjukdom.

Pasientar og pårørande er ofte prega av sjokk og sorg i denne fasen og dei er ikkje alltid klare for å ha kontakt med helsepersonell. Ein sjukepleiar sa det slik:

– Når vi greier å etablere tidleg kontakt, blir det enklare å arbeide saman på slutten.

Å skape eit «rom» for å døy

Det andre temaet er knytt til den midtre fasen. Pasientane og pårørande har då behov for avklaringar, støtte, tryggleik og kunnskap om kva som vil kome i den siste fasen.

Interessekonfliktar mellom familiemedlemmer kan vere ei utfordring.

Eit «rom» for å døy er prega av tillit, samarbeid, gode relasjonar, empati, merksemd, gode fysiske rammer, kompetanse og mental ro. Symptomlindring, god kommunikasjon og fråvær av støy og konfliktar er også viktig.

I studien vart det fortalt om ei mor med små barn som ikkje kunne godta at ho ikkje ville bli frisk. Sjukepleiaren svarte då slik:

– Eg vonar også at du blir frisk, men vi må ha en plan B.

Denne måten å respondere på synte at sjukepleiaren lytta til mora på en måte som understøtta både håp og realisme.

Interessekonfliktar mellom familiemedlemmer kan vere ei utfordring. Familiemedlemmer kan også ha urealistiske forventningar om behandling. Når slikt skjer, må helsepersonell ta ei aktiv rolle i å bidra til at pasienten får «rom» for å døy.

Familiens aksept av døden

Det siste temaet gjeld dei pårørande, og er kalla familiens aksept av døden. Behandlingsvala bør vere avklara i forkant.

Ei felles forståing mellom helsepersonell og familiemedlemmer i den terminale fasen er viktig. Dette vil legge til rette for godt samarbeid mellom helsepersonell og pårørande i siste del av pasientforløpet.

Tal frå Folkehelseinstituttet syner at berre 13 prosent av alle som døyr, døyr i heimen.

Sjukepleiarane formidla at samtalar med etterlatne ikkje blir tilbydd på ein systematisk måte. Dei erfarte at mange etterlatne har behov for ei samtale med dei som hadde vore til stades då pasienten døydde, for å bearbeide tapet.

Kva tilfører studien?

Denne studien tilfører kunnskap om kvalitet i omsorg i ulike fasar av eit lindrande pasientforløp. Kunnskapen frå studien kan vere verdifull både for helsepersonell, politikarar og pårørande.

For tida har vi ein nasjonal debatt om palliasjon. Ei stortingsmelding har vore til høyring og blir diskutert i ulike fagmiljø. Tal frå Folkehelseinstituttet syner at berre 13 prosent av alle som døyr, døyr i heimen. Regjeringa ønsker at pasientane skal få større valfridom til å bestemme kvar dei skal vere i siste fasen av livet og kvar dei skal døy.

Vi trur at funna i denne studien kan vere nyttige uavhengig  av korleis tenestene er organiserte. Funna vil kunne vere verdifulle i ein fagleg debatt om korleis vi kan betre dei lindrande helsetenestene.

Referanse

Tarberg AS, Landstad BJ,  Hole T, Thronæs M, Kvangarsnes M. Nurses’ experiences of compassionate care in the palliative pathway Journal of Clinical Nursing, 08 October 2020. https://doi.org/10.1111/jocn.15528