I u-hjelpens skygge

Under tropesol og svalende trær trener en tenåring på å gå, i Malawi i det sørlige Afrika. Bak seg har ung-jenta en sykehistorie som startet med et myggstikk. Da hun var liten, fikk hun malaria som angrep hjernen. Det endte med epilepsi, som uten behandling ble til cerebral parese.

I beste fall kan malaria behandles før sykdommen gir slike skader. Har pasientene råd til å reise raskt til nærmeste klinikk, kan de bli kurert. Hvis de har penger til medisin, da.

Ikke alt er på stell i u-lands helsestell. Dette «apoteket» ligger i utkanten av Sudans hovedstad Khartoum
Foto: Arne Eide, SINTEF VIS MER

Men jentas familie er fattig, som de fleste andre i landet hennes. Derfor mistet hun sjansen til å bli frisk.

Ungjenta er en av talløse funksjonshemmede i fattige land som risikerer å bli sittende fast i ei sosial og økonomisk hengemyr. Forskere kaller den «fattigdommens og funksjonshemningenes onde sirkel». En nådeløs årsakskjede, som norsk forskning har bidratt til å dokumentere: Ikke bare er det slik at fattigdom gir funksjonshemninger. I den tredje verden er det også vanskelig å løfte seg ut av fattigdommen for den som er varig skadd.

Mer om dette snart. Men først noen tall.

Kombinert årsakvirkning

Tradisjonelle anslag tilsier at ti prosent av verdens befolkning har en funksjonshemning. Og tre fjerde-deler av alle funksjonshemmede bor i land med lave inntekter. Mange av dem deler skjebne med den ustø malawiske jenta. De lever med funksjonshemninger skapt av fattigdomsproblemer.

Norske antropologer har vært med på å påvise at denne årsaksmekanismen er høyst virksom: at mange er varig skadd fordi de er feilernærte. At andre er invalidiserte fordi mor ikke hadde fått utdannelse og anvisninger om gjennomføring av gode svangerskap. Og at atter andre blir uføre fordi de kjører i dårlige biler og havner i trafikkulykker. For å nevne noe.

Samtidig er fattigdom også en virkning av funksjonstap for mange mennesker i den tredje verden.

Gruppa verden glemte

Dokumentasjon som SINTEF og Universitetet i Oslo har gått i bresjen for å samle inn fra det sørlig Afrika, avdekker systematiske levekårsforskjeller i de funksjonshemmedes disfavør (se faktarute). Og dette altså i land hvor også de fleste andre er svært fattige. Tallene viser blant annet at funksjonshemmede ikke får samme skolegang som andre.

Vitenskapelig belegg er med andre ord ingen mangelvare for teoriene om at fattigdom og funksjonshemninger henger sammen i en ond sirkel, skal vi tro ekspertene. Men verden har likevel ikke tatt disse sammenhengene innover seg, ifølge to norske forskningsnestorer på feltet. De to er opptatt av hva dette skyldes. Og ikke minst hva det fører til.

Faller mellom stoler

For å ta det siste først:

– Funksjonshemmede i u-land faller mellom alle stoler i kampen mot fattigdom, konstaterer sjefsforsker Arne H. Eide i SINTEF.

– Hvorfor er det slik?

– Blant annet fordi eksperter fra ulike profesjoner sitter bak lukkede skott i de internasjonale hjelpeprogrammene, sier professor Benedicte Ingstad ved Universitetet i Oslo.

Sammen har de vært redaktører for den første faglige antologien som i sin helhet omhandler sammenhengen mellom fattigdom og funksjonshemninger. Boka «Disability and Poverty – A Global Challenge» kom ut i fjor, på det britiske forlaget The Policy Press. Bidragsyterne kommer fra forskningsmiljøer i elleve land.

De to bokredaktørene er bekymret over at «stemmen» til de funksjonshemmede ikke blir hørt ved utformingen av store bistandsprosjekt.

Pionér på laget

Eide: – Det gjøres en voldsom innsats globalt for å fjerne fattigdom i verden. Men den dimensjonen som går på funksjonshemmede og andre svake grupper, er i svært liten grad tatt inn i dette arbeidet. En nylig gjennomført evaluering viser at dette også gjelder for norsk bistand. Funksjonshemmede drar liten nytte av de breie hjelpeprogrammene. De taper i kampen om arbeid, tjenester og mat.

Ifølge SINTEF-forskeren kan ikke global fattigdom utryddes hvis ikke de generelle virkemidlene kompletteres med skreddersydde tiltak for de utsatte gruppene.

– Fortsetter hjelpearbeidet som nå, blir vi sittende igjen med store fattigdomslommer bestående av folk som på en eller annen måte kan defineres som funksjonshemmede, sier han.

Ber verden utvide blikket

Arne H. Eide er samfunnsviter, med helse- og sosialpolitikk som spesiale. Ingstad er sosialantropolog, med medisinsk antropologi som sitt felt.

De to har samarbeidet nært på tvers av faggrensene. Han er en av arkitektene bak levekårsstudiene i Afrika, de første i sitt slag. Hun har studert funksjonshemmede i ulike kulturer gjennom 30 år, og blant annet vært engasjert av SINTEF til feltstudier.

– Benedicte er blant pionerene som påviste at fattigdom, mer enn noe annet, avgjør hvordan de funksjonshemmede har det i u-land. Derfor er vi stolte over å ha hatt henne på laget, sier Eide.

«Så» dem bli usynlige

Ingstad har på nært hold sett hvordan funksjonshemmede blir borte fra synsfeltet til de store hjelpeprogrammene. Hun peker på fotografiet fra Malawi. Det er tatt under feltarbeid hun gjennomførte sammen med SINTEFs Lisbet Grut.

Mange funksjonshemmede de møtte i det lutfattige landet, var blitt invalidisert av cerebral malaria – som jenta på bildet. De utløsende årsakene var ulike. Men den bakenforliggende grunnen var nesten alltid fattigdom.

Intervjuene favner historier om familier som ikke hadde råd til medisiner eller reisen til syke­huset. Om klinikker som manglet medisin.

Om utdeling av myggnett som fort gikk i stykker. Og om familier der far så seg nødt til å bruke myggnettet som fiskeredskap for å skaffe familien mat.

– Mange av de skadde fikk først epilepsi. Med ubehandlet epilepsi kan man etterhvert bli som jenta på bildet. Men da vi grov litt i malarialitteraturen, fant vi ingenting om funksjonshemning. I alle rapportene var malariapasientene delt inn i enten friske eller døde.

Nedprioritert viten

– Hvorfor var ikke hjerneskadene nevnt?

– Skal malaria-ekspertene kunne vite hvor mange som blir varig skadet og får funksjonshemninger, så må de reise til landsbyene og gjøre undersøkelser på det. Men det gjør de sannsynligvis ikke, sier Ingstad.

Det er mange pasienter for hver helsearbeider på landsbygda i utviklingslandene.
Foto: Arne Eide, SINTEF VIS MER

Eide: – Dette er et godt eksempel på at dimensjonen rundt funksjonshemming ikke er med. Mange vet at det finnes kunnskap om denne. Men den får ikke prioritet.

Behov for trygd

Eide og Ingstad har studert funksjonshemmedes kår i den tredje verden med to ulike verktøy. Han bruker kvantitative metoder, hun kvalitative metoder.

Også boka de har redigert, har forfattere fra begge disse «leirene».

– Hva bør verden konkret gjøre for å bedre levekårene for de funksjonshemmede i u-land?

Eide: – Det er viktig å bygge ut lokal hjelpemiddelindustri som kan utvikle lokalt tilpassede hjelpemidler.

Ingstad: – Og de lokale interesseorganisasjonene må i større grad vise interesse for grasrota, de fattige funksjonshemmede på landsbygda.

Begge to ser det som viktig med ordninger som sikrer det økonomiske grunnlaget for mennesker med funksjonshemninger.

Ingstad er inspirert av hva Botswana har fått til for de eldre: – Landet innførte alderspensjon for alle over 65 år. Botswana er et relativt rikt land som kan gjøre sånt. Det vi så, var at pensjonen styrket de eldres posisjon, og at den gjorde de yngre mer interessert i å bo sammen med dem.

Eide ser noen utfordringer i kjølvannet av Sør-Afrikas erfaringer med uføretrygd. – Folk tilpasser seg ytelsene mye videre enn det vi ser her. Hele landsbybefolkninger strever nå for å bli definert som funksjonshemmede. Det er den største muligheten de har for å sikre seg økonomisk.

Tilbake på tunet

Men ikke alle tiltak behøver å koste mye.

Noen ekstra myggnett kunne trolig gjort mye på landsbygda i Malawi. Her fikk Benedicte Ingstad høre om barn som ble malaria­smittet fordi familien kun hadde ett myggnett. Dette hadde mammaen i huset lagt over sin seng.

Med tilgang bare på ett nett var risikoen stor for at noen ville bli syke. Men skulle det bli mor, ville ingen være igjen til å ta seg av barna.